dauerhaft "Taktktlos"

[Thomas W.]

Hallo in die Runde,

 

ich hatte ja berichtet, dass mein Herz seit Mitte 2016 mehrfach aus dem Sinusrhythmus in das Vorhofflimmern und HRS gewechselt hat.

Div. Elektrokardioversionen und medikamentöser Versuch mit Flecanaid waren nur kurzfristig hilfreich.

 

Nach einem frustrierenden Abstecher in eine Rhythmusambulanz des Herzzentrum des UKEs bin ich dann zu meiner Kardiologin zurückgekehrt die mich schon vor der OP behandelt hat und auch meine OP veranlasst hat.

 

Das war der beste Entschluss überhaupt.

Nach einer ausgiebigen Sonographie meines Herzens fragte sie mich ob ich mich mit dem Gedanken anfreunden könnte weder eine Ablation noch weitere Kardioversionsversuche durchzuführen. In beiden Methoden sieht sie bei meinen Herzverhältnissen ( großer li. Vorhof - entstanden durch die undichte Mitralklappe/operierte Mitralklappe mit ´Kunstklappe) keine große Chance dauerhaften oder auch nur langfristigen Erfolg zu haben .

 

Also legt sie jetzt Wert darauf, dass mein Puls so bei 60 - 80 per/Minute liegt. Bewährtes Mittel dazu - ich konnte es kaum glauben - meien "alte" Grundmedikamentation. Ich nehme jetzt 2x Metoprolol 95mg. succ und 1x 2,5mg Ramipril. Flecanaid, Amiodaron oder Multaq sind aus dem Spiel. Flecanaid sofort abgesetzt. 

 

Was soll ich sagen - ich bin seitdem zwar immer noch taktlos aber ein anderer Mensch. Der Puls in Ruhe ist bei 70 - max 90 per/Minute ich fühle mich gut, Leistung ist subjektiv nicht eingeschränkt. ich fühle mich wohl wie schon lange nicht mehr. Der Druck und der Gedanke das der Sinusrhythmus sein muss und auf jeden Fall erreicht werden muss ist weg. Selbst meine Befüchtung wenn ich wieder im Sinus gewesen wäre das ich dauerhaft in mich reinhorche und bei jeder Extrasystole erschrecke ist weg.

 

Ein weiteren Teil hat dazu eine Gruppentherapie beigetragen, dass ich mein Problem objektiver sehe und kleine Störungen sachlicher einordne.

 

So das war jetzt kein Werbeblock, dass HRS toll sind und harmlos, aber ein Bericht das wenn es keine dauerhafte Therapiemöglichkeit für einen stabilen Sinus, gibt die Welt nicht untergeht. Mit kontrollierter Frequenz und ärztlicher Kontrolle sowie angepasster medikamentöser Therapie mit bewährten Medis kann das Leben wieder lebenswert sein.

 

Angeblich ist die Prognose  Sinuskontrolle vs. Rhythmuskontrolle gleichwertig. Doch ganz pragmatisch, selbst wenn ein höheres Risiko bestehen würde - ich habe jetzt wieder Lebensqualität. Mit Sinus zuletzt dauerndes

reinhorchen, erschrecken bei jedem Extraschlag und der große Frust und Belastung durch das dauernde Umspringen mit stundenlangen schnellem Puls und Angstgefühlen.

 

Jetzt wieder mit Freunden Ausgegangen - Spaß gehabt - selbst mäßiger Genuß eines Rotweins und zwei oder drei Ouzo am Abend blieben ohne Folgen.

 

Endlich verstehe ich Reni - sie hatte mir ja schon geschrieben, dass auch sie taktlos ganz gut lebt.

 

Sollte sich die Frequenz irgendwann nach oben verschieben so hat meine Kardiologin noch Trümpfe im Ärmel, wie sie sagt.

 

So das war eine Rückmeldung - ich danke allen Foris die mir bei meinen Katasrophenmeldungen der vergangenen Zeit Hilfe und Trost gegeben haben - ist halt ein tolles Forum!!

 

MfG

Thomas W.

 

 

[Klaus]

Hallo Thomas,

 

das ist ja tatsächlich eine gute Nachricht und da freue ich mich für Dich.

Manchmal führt nur ein Umweg zu einem guten Ergebnis. Was aber sicher auch nicht zu unterschätzen ist, ist die Psyche.

Da hast Du ja auch den richtigen Weg gewählt und sicher gehört diese Erfahrung ebenfalls zu einem wichtigen Mosaiksteinchen zu deinem Wohlbefinden.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir jetzt wieder eine relaxte und glückliche Zeit.

 

LG

 

Klaus

[marathon2]

Hallo Thomas,

 

es freut mich sehr, dass du nun eine Möglichkeit gefunden hast, deine Taktprobleme auf einen guten Weg zu bringen. Wenn nun auch wieder ein normales entspanntes Leben möglich wird, umso besser.

Deine Krankengeschichte kann sicherlich auch anderen Betroffenen eine Alternative aufzeigen.

 

Grüße

Dietmar

[DBehr]

Hallo Thomas!

Ich freu mich mit Dir für Deine neu gewonnene Lebensqualität. Und dadurch, dass Du jetzt etwas entspannter und gelassener an die HRS herangehen kannst - die Trümpfe der Kardiologin sind ja irgendwie ein Sicherheitsnetz -, wirst Du Dich sicherlich auch weiterhin wohler fühlen.

Herzliche Grüße,

Dagmar

[cae6a]

Hallo, Thomas,

 

na denn man tau.

Man kann mit vielen Dingen alt werden, auch wenn die medizinischen Lehrbücher anders ticken.

Meinen Puls muss ich auch schon seit kurz nach der OP senken, erst mit Ramipril, seit vielen Jahren nun Candecor (man muss weniger "hüsteln").

Auch verspüre ich seit Oktober letzten Jahres vermehrt Extraschläge. Das werden mein Kardiologe und ich mal angehen, es gibt da ja gute "Trümpfe",

wie Deine Kardiologin es schon richtig sagte.

 

Schönes Wochenende und bye, Roland

[helga-margarete]

Hallo Thomas,

 

ich finde toll, dass du deine "taktlosen" Erfahrungen mit uns teilst. So brauche ich mich nicht gleich zu beunruhigen, wenn ich aus dem Takt gerate.

 

Ich wünsche dir noch viele positive Erfahrungen mit deinem "neuen" Takt, denn ganz so taktlos bist du ja nicht. Er ist nur ein anderer.

 

 

Herzliche Grüße

Helga

 

[Gast]

Hallo Thomas,

 

sei lieb gegrüßt und das du nun taktlos ein schönes Leben hast. Einen Smilieknuddler gibt`s hier leider nicht. 

 

Gruß schlingeline

[Reni]

Lieber Thomas, ich freue mich für dich, dass du die Taktlosigkeiten nun auch so gut akzeptieren kannst und dich dabei wohl fühlst. Vieles, was du schreibst, hätte von mir sein können. Auch hab ich jetzt wieder viel mehr Zeit, mich auf andere Wehwehchen zu konzentrieren, was ich auch mit Hingabe tue .  Ich behaupte sogar, dass die HRS durch die Gelassenheit weniger geworden sind und wenn dem nicht so ist, dann merke ich sie eben nicht mehr soll toll. Inzwischen wird ja wohl das Amiodaron abgebaut sein. Es wird nun bald ein Jahr, dass ich es absetzen konnte. Anfangs hatte ich noch Panik, dass ich bald wieder tachycard werde. Aber bis jetzt ist alles ziemlich ruhig (und das trotz vielerlei privater Aufregung und Stress) und ich ich hoffe sehr, dass das noch lange so bleibt. Erst im September soll ich wieder zur Kontrolle zum Kardiologen. Zwischendurch zur Rhythmussprechstunde brauch ich nicht, falls nichts anliegt. Ich wills hoffen.Dann wünsche ich uns mal alles Gute und ein ruhiges Dasein auch ohne EKV und Ablation.

 

Gruß

Reni

[farfalla52]

Lieber Thomas

 

Wie schön, dass du dein Leben wieder so von Herzen geniessen kannst. Das freut mich sehr für dich. Und es fällt mir gar nicht schwer nachzuvollziehen wie viel  leichter sich das Leben ohne ständige Angst anfühlt. Manchmal dünkt mich das Leben eine Gratwanderung zwischen : für sich selber Sorge tragen- aber eben nicht zu viel...  - und einem gesunden Fatalismus,  dass es eh kommt, wie es kommen muss.... 

Ich wünsche dir noch viele viele viele unbeschwerte Jahre/Jahrzehnte....

sei gegrüsst

ursela

[Thomas W.]

Hallo,

 

Vielen Dank für eure lieben Postings. Hatte heute einen Anruf meiner Kardiologin. Das Langzeit EKG war grundsätzlich i.O. nur die durchschnittliche Pulsfrequenz war ihr noch zu hoch. Jetzt bei 90per/Minute. War allerdings auch ein stressiger Tag gewesen. Erst im Dienst und dann bis spät abends auch familiär. Aber so ist wenigstens nichts beschönigt bei der Messung. Sie verschreibt mir jetzt DIGITALIS, soll das Herz zusätzlich beruhigen. Ja gut Mal schauen wie das wirkt. Werde berichten. Gut das sie Langzeit gemessen hat unter Belastung. Meine eigenen Messungen hatten niedrigere Werte ergeben. Aber da messe ich ja den Blutdruck und Puls in Ruhe ohne Bewegung.

 

MfG

 

Thomas W.

[stefan]

Hallo Thomas,

 

Deine "Leidensgeschichte" mit HRS ähnelt meiner eigenen. Vor 13 Jahren Doppelklappenersatz (AKE und MKE), beide Vorhöfe viel zu groß und in den letzten Jahren immer wieder HRS verschiedener Art (Vorhofflimmern, Vorhofflattern, sonstige Vorhoftachykardien,Sinusrhythmus mit häufigen Extraschlägen). Einige Elektrokardioversionen brachten das Herz immer weider in den Sinusrhythmus, hinzu kamen 1 Ablationen gegen Vorhofflattern und eine weitere gegen sonstige Vorhoftachykardien. Von eine Ablation gegen Vorhofflimmern wurde mir abgeraten, riskant und wenig erfolgversprechend. In den letzten Jahren ist der Rhythmus meist im Sinus, aber zeitweise in Kombination mit vielen Extrasystolen. Ich nehme Bisoprolol und Multaq400, um den Herzschlag  möglichst im Sinus zu halten. Genau wie Du schilderst, habe ich auch ständig die Angst, dass aus den Extraschlägen wieder Vorhofflimmern oder Tachykardien werden. Ich beobachte meinen Puls ständig und habe Sorge, wenn die Anzahl der Extraschläge zunimmt. Ich kann mir derzeit nur schwer vorstellen, wie ich permanentes Vorhofflimmern ertragen könnte. In meiner Erinnerung war immer der Zeitpunkt des Umspringens vom Sinus zu VHF am schlimmsten. Ich habe im internet bereis mehrfach Artikel gelesen, in denen geschrieben wurde, dass ein andauerndes VHF mit der Zeit für den Betroffenen erträglicher wird. Ich hoffe, dass ich durch meine derzeitigen Medikamene den Sinusrhythmus noch einige Zeit halten kann. Die Schilderung Deines jetzigen Zustandes mit permanenten VHF und der Frequenzkontrolle macht mir aber Hoffnung für die eventuell kommenden "schlimmern Zeiten". Ich könnte in Zukunft auch noch auf des Medikament Amiodaron umsteigen, wegen der Nebenwirkungen möchte ich das aber möglichst vermeiden. Fazit: Ich bedaure natürlich, dass Du nun permanentes VHF hast, aber ich finde es großartig, dass es Dir gelungen ist, diesen Zustand anzunehmen und auch recht gut damit zu leben. Diese Schilderung ist für mich sehr hilfreich. Vielen Dank.

 

LG Stefan

[Reni]

Habe kürzlich erst an anderer Stelle geschrieben, dass ich auch Digitalis bekommen habe (Novodigal). Dabei ist aber mein Puls zu sehr in den Keller gefahren und Nachts hatte ich sogar wenige Aussetzer. Zum Glück hatte man mir ein 48h-EKG verpasst und ich durfte die Tabletten wieder absetzen. Inzwischen ist mein Puls ziemlich normal, er schießt immer sofort in die Höhe, wenn ich das Uni-Klinikum betrete. Aber das vermeide ich möglichst.

 

LG Reni

[Suse]

Vielen Dank  Thomas, dass du deine Erfahrung mit uns teilst. Mir hast du damit sehr geholfen.

Ich finde auch, dass du super mit dem Vhf umgehen kannst.

 

Liebe Grüße, Suse

[Thomas W.]

Liebe Reni,

 

Du kennst also schon Novodigal. Ich soll 3 Tage aufsättigen und dann tgl. 1 Tbl.

Mein Puls liegt ja laut Langzeit EKG bei 90 durchschnittlich und geht gerne mal bis 110. Wie waren denn Deine Pulswerte bevor Du das Medi bekamst? Hattest Du da Amiodaron auch noch zusätzlich? Ich nehme ja zur Zeit Betablocker und ACE Hemmer. FLECANAID nun schon über 2 Wochen abgesetzt. Das hat aber auch keine Langzeitwirkung wie Amiodaron.

Wenn Du magst schreib doch bitte mal Deine Pulswerte vor dem Novodigal Versuch. Danke dafür!

 

MfG

Thomas W.

[Thomas W.]

Hallo - Kurze Zwischeninfo - habe jetzt Novodigal seit einer Woche. Scheint anzuschlagen Habe ein wesentlich ruhigeres Gefühl in der Brust und eigene Messungen zeigen jetzt auch schon mal einen 70er Puls.

 

Ende Feb.2017 bekomme ich nochmal ein Langzeit EKG - werde dann wieder berichten.

 

MfG

Thomas W.

[Thomas W.]

Hallo,

 

leider hatte mich eine ziemliche Erkältung ein wenig passiv gemacht.

 

Die Digitalis Therapie schlägt gut an. Mein Ruhepuls ist jetzt bei 70p/min - das ist auf jedenfall sehr positiv spürbar. Bis auf ein eben etwas nerviges, unregelmäßiges klicken fühle ich mich herzmäßig fast normal.

 

Unter Belastung reagiert der Puls ganz normal und z.B. 3 Stockwerke per Treppe sind gut zu schaffen - jedenfalls nicht besser aber auch nicht schlechter als im Sinusrhythmus (bin ja eher unsportlich).

 

Ein Kampf führe ich jedoch zur Zeit, der INR ist am schwanken. - Novodigal hat Auswirkung auf den INR - eigentlich eher nach unten. Plötzlich war ich jedoch bei INR 4,5 dann wieder bei 2,4 - allerdings fielen die Messungen auch in die Zeit meuiner Erkältung die auch von einem leichten Durchfall für zwei Tage begleitet war. Jetzt habe ich INR 3,6 und versuche mit vorsichtigen Dosierungsversuchen den INR zu stabilisiren.

 

MfG

Thomas W.

[stefan]

Hallo Thomas,

 

einige Wochen nach Deinem letzten Beitrag würde es mich interessieren, wie Du jetzt mit dem Novodigal zurecht kommst, ist Dein INR Wert wieder "vernünftig" geworden?  Deinen Beiträgen entnehme ich, dass Du dieses Digitalis Medikament mit Betablocker kombinierst, das funktioniert problemlos? Ich habe schon oft über meine Erfahrungen mit HRS berichtet (Vorhofflimmern/flattern und Sinusrhythmus mit häufigen Extraschlägen). Ich kombiniere seit Jahren  Bisoprolol mit MULTAQ. Im März hatte mir der Arzt wegen einer Schleimbeutelentzündung in der Schulter Cortisontabletten verschrieben. Diese habe ich ca. 2,5 Wochen eingenommen.  Dadurch war mein INR auch sehr sprunghaft und seitdem habe ich wieder vermehrt HRS. Ich habe derzeit einen langsamen Grundrhythmus, welcher aber oftmals durch 3 bis 7 Extraschläge pro Minute unterbrochen wird. Die Minutenfrequenz ist aber immer unter 60 Schlägen. Vermutlich nicht gefährlich, aber unangenehm. Wenn es mich zu sehr nervt, mache ich einige Kniebeuge, dann ist es der Rhythmus für kurze Zeit wieder ES frei. Während ich das schreibe habe ich diesen "Trick" auch angewendet. Jetzt habe ich einen perfekten Rhythmus von 54/Minute. Das kann aber auch bald wieder durch ES gestört werden. Weißt Du, ob Digitalis auch dazu geeignet ist, solche ES zu vermeiden? In diesem Fall wäre Novodigal vielleicht auch eine Option für mich. Müsste ich aber zuvor mit einem Arzt abklären. Ich kann aber auch alle 5 Minuten 10 Kniebeuge machen, um den Rhythmus zu stabilisieren, dann passt mir aber bald keine Hose mehr. 

 

Gruß Stefan

[Fannerl80]

... mein Arzt meinte auch, dann gehen sie eine Runde laufen, dann kommt der normale Rythmus schon wieder.

 

Na klar und das in der Nacht um zwei, ist sicherlich zu empfehlen :-)

 

LG Fanny

[Thomas W.]

Hallo Stefan,

 

war in letzter Zeit recht angespannt. Meine Schwiegermutter ist verstorben und da es sehr schwierige Familienverhältnisse waren/sind habe ich erst einmal vorrangig meiner Frau zur Seite gestanden.

 

Doch gleichzeitig war es ein weiterer Test, wie sich denn seelischer Stress und Stress allgemein auf mein taktloses Herz auswirkt.

 

Also die Kombi Metoprolol, Ramipril und Novodigal hat sich bewährt. Klar gab es mal Herzklpfen, dass war aber in der Anspannung völlig normal. Ansonsten Puls bei Messungen von ca. 70 bis 90 unter Stress im normalen Rahmen. Selbst lange Autofahrten (ca. 3000 Km in knapp zwei Wochen ) Tag und Nacht ohne Probleme. Wenn ich so wie in diesem Beispiel abgelenkt bin, nehme ich gar nicht mehr wahr, dass ich taktlos bin. Habe auch unter mäßiger körperlicher Belastung keine Atemprobleme oder Schwäche.

 

Dann das Sorgenkind INR - der hat sich jetzt wieder eingependelt. Da ich auch noch eine geringe Dosis Metformin nehme und dann Novodigal dazu kam, ist der wahre Schuldige nicht auszumachen. Meine Ärztin vermutet aber, dass es eher das Metformin war. Jetzt wo die Medikamentenspiegel erreicht sind hat sich auch der INR beruhigt. Ich brauche zur Zeit eine viertel Tablette mehr als bisher und liege dann bei

7 1/4 Tabletten wchtl. jetzt bei 3 - 3,3 INR.

 

Für mich ist es zur Zeit eher blöd wenn ich zur Ruhe komme und einfach nur abhänge. Dann kommen wieder diese Gedanken hoch und bewirken, dass ich das Herz wieder belausche. Wenn dann mal ein paar schnelle Extraschläge kommen oder ein stärkeres stolpern geht der Kreislauf los und ich fühle mich dann subjektiv wieder kränker. OK versuche diese Kopfsache mit Psychotherapie (jetzt Einzeltherapie) in den Griff zu bekommen. Mal schauen - bin ja eher skeptisch gegenüber einer Therapie aber offen für neue Erfahrungen.

 

Also abschliessend kann ich zusammenfassend nur sagen, dass ich meinen Entschluß (zusammen mit meiner Kardiologin) keine weiteren Versuche, ob nun elektrisch oder invasiv, nicht bereue. Ist natürlich keine allgemeingültige Empfehlung sondern eine Entscheidung, zugeschnitten auf meine Herz- und sonstigen Gesundheitsverhältnisse.

 

Ach ja Stefan Du fragtest ja auch nach der Kombi Novodigal und Metoprolol, dass ist durchaus üblich und über eine Leitlinie zur Frequenzkontrolle bei HRS "abgesegnet". Ich such die nochmal raus und poste die hier.

 

So nun Schluß - ob taktvoll-taktlos oder wie auch immer, allen eine gute Zeit und tapfer bleiben!

 

MfG

Thomas W.

[Thomas W.]

Nachtrag - Leitlinien HRS aktuell:

 

https://www.google.de/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://leitlinien.dgk.org/files/Pocket_Leitlinien_Vorhofflimmern_Update2013.pdf&ved=0ahUKEwiCiYuMgdnTAhXDfhoKHbKHAlgQFgggMAE&usg=AFQjCNH7RIClxtIP8die32iCNG1qZZZwxw&sig2=INvOdnU39_6aqBp36XKJcw

 

MfG

Thomas W.