Aneurysma

[Franzi70]

Hallo, mein Name ist Franzi, ich bin 45 Jahre alt und habe im April 2014 die Diagnose Aneurysma der Aorta ascendens bei bicuspider Aortenklappe bekommen.

Der Befund ist seither unverändert (letze Untersuchung war im Juli, nächste Woche habe ich ein MRT zur Verlaufskontrolle)

Am liebsten würde ich mich sofort operieren lassen, da mein Leben seither hauptsächlich aus Angst vor einer Ruptur besteht...

Ich war bisher bei zwei Kardiologen, die beide der Meinung sind, dass eine OP erst ab 5 cm erforderlich ist. 

Einige haben hier im Forum geschrieben, dass sie auch bei einem Befund unter 5 cm operiert worden sind.

Ist dies einzig und allein vom Arzt abhängig oder gibt es doch irgendwelche Kriterien, warum bei manchen früher operiert wird? Und kann mir jemand eine Klinik nennen, die schon ab einem Befund von 4,5 cm operiert?

Wie lange lebt ihr schon mit der Diagnose und wie geht ihr mit der Angst vor einer Ruptur um ?

Freue mich über Antworten, Tipps und Austausch!

[steffi]

Hallo Franzi,

 

erst mal herzlich willkommen! Zu aller erst, mach dich nicht verrückt! Es gibt i.R. keine Klinik, die bei stabilem Befund bei 4,5 cm operiert außer man ist Marfan Patient.

Alle anderen beobachten jährlich die Klappe mittels Echo und/oder MRT und sehen dann den Verlauf. Vor 5-5,5 cm gibt es keine OP Indikation. Ich kann auch so locker reden, weil ich 1975 an meinem angeborenen Herzfehler operiert wurde, 2003 eine künstl. klappe habe und auch wie Du eine bicuspide Aortenklappe und Aorten Bulbus 4,3 cm habe! Bin 43 Jahre.

 

Wirklich, 4,5 cm sind absolut nicht Ruptur gefährdet. es sollte der Blutdruck stimmen um die Gefäßwand zu schonen, Du solltest deinen Mann die Koffer tragen lassen und vielleicht nicht jeden Tag Kopfstand machen, aber NICHT weil es rupturieren könnte SONDERN um damit möglichst günstige Voraussetzungen für einen weiteren verlauf zu geben. D.h. vielleicht wird sich an den 4,5 cm nie etwas ändern!!!

 

Lieben Gruß Steffi

[Franzi70]

Danke, Steffi! 

Was du geschrieben hast, hilft mir sehr!

Gibt es das wirklich, dass sich der Befund jahrelang oder vielleicht sogar jahrzehntelang nicht verändert?

Liebe Grüße, Franzi

[steffi]

Hallo Franzi,

 

es gibt nichts was es nicht gibt , du weißt doch nicht mal, ob du nicht vielleicht schon 10 Jahre bei deinen 4,5 cm bist.

 

Bei mir ist es so, dass ich einmal im Jahr zum Echo gehe, du solltest sehen ob es möglich ist, dass du immer von dem selben Doc geschallt wirst. (Bei mir ist es z. Bsp. so), um jetzt nach den 12 Jahren nach der letzten OP einen verlässlichen "Wert" zu haben kam mal ein MRT dazu. Falls nächstes Jahr 4,6 cm bei dir rauskommen ,kann es auch mal eine Messungenauigkeit sein, die vor allem beim Echo und besonders bei wechselnden Untersuchern vorkommen kann!

 

Also versuche wie schon geschrieben möglichst die besten Voraussetzungen zu schaffen, siehe Blutdruck und total schwere Lasten und evtl. zu anstrengende Isometrische Übungen (Kopfstand und spezielle Halteübungen beim Pilates usw.) zu vermeiden. Falls es dich beruhigt kannst du dir ja mal von unserer "Aneurysma-operierten" die Postings durchlesen. Die leben alle super gut damit, die Op´s sind natürlich nicht das tollste, aber ich habe überhaupt keine schlechte Erinnerung dran, ich bin aufgewacht und dachte "das war alles?" Für mich wäre es viel schlimmer, wenn sich z. Bsp. mein schwächerer rechter Ventrikel verschlechtert und man sagt "sorry die Herzinsuffizienz ist manifest und wir können nur noch symptomatisch therapieren aber nicht heilen..."

 

Verstehst du, du hättest im worst case die OP Option und wirst bestimmt nicht an dieser Geschichte versterben. Du wirst gut beobachtet und falls, was wie gesagt nicht sein muss, sich die Werte verschlechtern kannst du rechtzeitig und gut vorbereitet in die OP gehen!

 

In diesem Sinne, alles wird gut

 

Steffi

[rudolf]

Hallo,

 

noch Anmerkung zu den Vorschreibern:

Eine schnelle Vergrösserung d. h. der Durchmesser sollte nicht eintreten.

Ich, 73 J lebe seit mehr als 6 Jahren mit 53mm dm und treibe noch altersgerechten Sport.

 

Also weiter beobachten und den Blutdruck immer im Auge behalten

 

Gruesse

 

 

 

[alan71]

Hallo Franzi 

 

 

erst einmal ein Hallo hier im Forum. Natürlich bekommt man wegen solch einer Diagnose gleich den großen Schreck, aber auch ich kann dich beruhigen. Eine Ruptur der Aorta passiert ja nicht so, du sprichst von 4,5 cm, die habe ich auch im Bogen, aber dies verändert sich in einem doch sehr langsamen Modus und solange man stetig unter Kontrolle ist, brauchst du dich nicht verrückt machen deswegen.

 

Ich hatte ja schon eine Vorgeschichte, hatte Aneurysmen in der Ascendens von 5,5 cm und der Aorta Thoracica von 7,5 cm und ich will gar nicht daran denken, wie lange ich im Vorlauf meiner ersten Not OP damals 2006 mit den Dingern schon rumgelaufen bin.

 

Also ich bin vorbelastet, meine Aorta ist noch Original im Bogen und ab dem Bauch nach unten und gerade im Bogen, dem Bauch und Oberschenkeln habe ich aneurysmatische Ausweitungen, die aber stabil sind bzw. sich verändern zwar, aber in einem doch übersichtlichen Rahmen.

 

Also Kontrollen sind wichtig, auch die Ärzte fragen, was darf ich noch, was kann ich tun um hier auch eine gewisse Vorsorge zu treffen, dazu muss man sagen, nicht jedes Aneurysma ist von der Voraussetzung gleich. Rudolf sagte richtig, der Blutdruck ist sehr wichtig, Kontrollen wären gut, dieser darf nicht langfristig bzw. anhaltend zu hoch sein.

 

Mache dich nicht verrückt, ich weiß es ist schwer, aber ehrlich, solange du gute Ärzte hast, du unter Kontrolle bist, ist alles in Ordnung. Hier sprechen viele auch aus eigenen Erfahrungen, aber vorsorglich bei 4,5 cm operieren wird dich sicherlich keiner, wenn kein Bedarf ist.

 

LG Thomas

bearbeitet 31. Oktober 2015 von alan71

[Franzi70]

Danke, das macht mir etwas Mut!  Irgendwie hab ich halt immer das Gefühl, mit einem Damoklesschwert über dem Kopf herumzulaufen.... 

Nachdem beim Kardiologen viele Fragen offen geblieben sind, habe ich im Internet recherchiert.... natürlich liest man dort meistens über die schlimmsten Dinge, die passieren könnten...auch schon mit 4,5cm..

Deshalb schön, zu lesen, wenn jemand schreibt, dass er schon jahrelang mit dem Befund lebt! (und damit meine ich auch das Leben trotzdem genießen kann)

Und hier Menschen zu finden, die mir Mut machen :-)

Danke!!

[Pappnase]

hi franzi. ich bin der markus,,46 jahre alt und habe 2011 die selbe diagnose bekommen, wie du. 2011 und 2012 ist mein aortenkaliber mit 46mm angegeben worden. alle späteren überprüfungen ergaben dann seltsamerweise 43mm(?!), was ich für unwahrscheinlich halte- da ich nicht glaube, dass der durchmesser kleiner wird. einer der ärzte nimmt den messschieber und der andre wohl nen zollstock. sei erstmal geschmeidig und warte auf die messung. ich würde das auf keinen fall unnötig zeitig operieren lassen, da es immer nur eine reparatur ist und nie so gut werden wird, wie das original. hinzu kommt dann noch blutverdünnerei usw. ich bin morgen dran, mit kardio-mrt zur verlaufskontrolle. schau mer mal-würde franz beckenbauer sagen.

[Franzi70]

Hallo Markus,

ich hatte mein MRT am Mittwoch: Befund unverändert bei 45 cm. Immerhin lebe ich jetzt seit 1 1/2 Jahren ohne Vergrößerung des Aneurysmas.

Schwierig finde ich, dass man sein Leben ändern muss, obwohl man sich eigentlich gesund fühlt, d.h. kein Krafttraining mehr (gehe nur noch auf den Crosstrainer), keine schweren Gewichte heben, beim Klettergarten den Freunden von unten aus zusehen usw...

Man, ich hab echt gerne Sport gemacht!!!

Es gibt wohl schlimmere Diagnosen wie z.B. Krebs, trotzdem....

Wahrscheinlich ist das Risiko einer Ruptur gering- trotzdem habe ich Angst davor. Nach einer Op wäre diese Angst halt weg. 

Das Rauchen hab ich mir immer noch nicht abgewöhnt.... 

Halt mich mal auf dem Laufenden, was bei deinem MRT herauskommt!

LG

[marathon2]

Hallo Franzi,

 

Glückwunsch zum unveränderten Befund.

Tatsächlich sehen die meisten Ärzte eine OP-Indikation erst bei Werten ab 5cm. Daher hast du ja noch etwas Spielraum.

Der Zustand der bikuspiden Aortenklappe spielt dabei natürlich auch eine wichtige Rolle. Wenn die Stenose zunimmt und sich die Klappenöffnung deutlich verkleinert bis Schweregrad 3-4, ist auch ein OP angezeigt.

 

 

Das Risiko einer Ruptur erscheint mir im jetzigen Zustand auch gering. Aber, wie du schreibst, wenn man es weiß, ist die Angst immer präsent.

Auf jeden Fall würde ich mir, an deiner Stelle, sofort das Rauchen abgewöhnen. Wenn das kein Anlass dafür ist ...?

 

Grüße

Dietmar

[Pappnase]

Franzi denk immer dran: Und wenn wir die Vorderachse verlieren- wir fahren weiter und beobachten.^^

[Franzi70]

Hauptsache der Motor läuft ;-)