Jump to content

Hallo an alle Foren Mitglieder


Achim Koel

Empfohlene Beiträge

Ich bin der Achim. 46 Jahre jung.

Folgendes ist passiert. Notfall OP im Dezember 2013

suprakoronarer Ersatz der Aorta Ascendens, Aortenbogenersatz sowie Truncus brachiocephalicus, der A.carotis comminis links, der A.vertebralis links, der A.subclavia links, mittels Thoraflexprothese, bei Aortendissektion Typ A, beginnend an der Aortenklappe, bis in die rechte A.iliaca interna reichend, mit Beteiligung von Truncus brachiocephalicus und linke A.subclavia.

Ich habe mir das immer noch nicht übersetzen lassen.Ich habe viel Glück gehabt und einige Schutzengel nötig gehabt. Ich bin dankbar, dass ich noch lebe. Gut geht es mir immer noch nicht wirklich und ich freue mich daher, auf die Einzelnen Beiträge, wo ich alle meine Fragen los werden kann.

Link zu diesem Kommentar

Hallo Achim,

 

herzlich Willkommen im Forum. Seit 2005 lebe ich mit einer SJM21 und seit Ende 2008 mit einer Rohrprothese im Aortenboten. Ebenso mit einer Aortendissektion Typ A nach Debakey. Zu den OP-Zeiten war ich 45 bzw. 48 Jahre jung ;) . Wenn du Fragen hast, frag!

 

Viele Grüße

Helga

 

PS: Ich sammel sämtliche Arztberichte (auch die vom Krankenhaus und der Reha). Die kopier ich mir zum Teil und übersetze mir die Begriffe, die ich nicht kenne und schreib mir dann die Übersetzung dazu. Wenn noch Unklarheiten übrigbleiben, frage ich meinen Arzt dazu.

Link zu diesem Kommentar

Hi Achim!

 

Herzlich willkommen hier!       :)

 

Da hast du ja einiges durchgemacht, aber du bist mit dieser Diagnose nicht der Einzige hier im Forum...

Auf deine Fragen wirst du gewiss Antworten erhalten.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

Link zu diesem Kommentar

Hallo Achim!

 

Herzlich willkommen in unserer Runde!

Das war sicherlich ein Schreck für Dich die Not-OP. Da sie 2013 war, wünsche ich Dir, dass es Dir inzwischen spürbar besser geht.

Was Deine Fragen angeht, wirst Du hier bestimmt Antworten oder Hinweise erhalten, die Dir weiterhelfen. Und was die Arztberichte betrifft, da halte ich es zumindest so wie Helga und sammle sie. So stehen sie mir immer, wenn ich sie brauche - auch für "Übersetzungen" mit Hilfe des Internets oder der Ärzte - zur Verfügung.

 

Alles Gute wünscht Dir,

Dagmar 

Link zu diesem Kommentar

Hallo Achim,

 

ein Hallo im Forum hier und wie du unten an meiner Krankheitsgeschichte erkennen kannst, bist du hier richtig, sehr viele haben ähnliche Probleme, mit all den Folgen dessen.

 

LG Thomas aus Thüringen :)

Link zu diesem Kommentar

Hallo Achim,

ich habe deinen Beitrag endeckt und gelesen. Er deckt sich fast gleich mit dem meinigen Befund. Sicherlich war es bei Dir auch eine Not -Op.,

die du überlebt hast. Vermutlich warst du in einer HTG Klinik (Gefäßzentrum) die Chirurgen haben ihr Handwerk gut gemacht ! (WO ?)

Ich bin vor 30 Jahren in der MHH Hannover notoperiert worden! Werde am 6.6. 2015  74 Jahre alt !

 Ich kann Dir einiges mitteilen ,wenn Du Fragen hast ,nur zu. Mich würde schon interessieren! Was hast du beruflich gemacht, hattes Du

viel Stress ,was für ein Typ bist Du ? (marfanuit ?) Hast du Bluthochdruck usw. Auch ist interessant wie lange ,wurde operiert ?

Lag bei dir ein Trauma vor, (Unfall )als Auslöser ?    Hast Du eine gute Altersversorgung ,denn beruflich wirst Du nicht mehr tätig sein

können. Ich wünsche Dir Das Deine Genesung fortschreitet,und Du ein langes beschwerdefreies Leben führen kannst !

Alles Gute !  HG   Gerd

Link zu diesem Kommentar
  • 8 months later...

Hallo hier bin ich wieder.

 

Die letzten 2 Jahre waren schlimm.

Körperlich wieder hochgearbeitet und dann wieder gefallen.

Das leider mehrfach.

Ich habe lange gebraucht aber das Leben macht jetzt wieder

Spaß. Ich habe lernen müssen, dass man nichts erzwingen

kann. Arbeiten geht leider nach wie vor nicht. Ich denke

auch, dass das nichts mehr werden wird. Es war zwar nicht

mein Plan mit 46 in den Ruhestand zu gehen, doch eigendlich

sollte und bin ich dankbar, das ich noch leben darf. Das Problem ist

meine Bauchaorta. Am Herz wurde ja alles neu gemacht ( mein erster Beitrag )

Die Bauchaorta ist noch nicht zugewachsen. Sie ist nach wie vor

am trombosieren und dadurch ist das Leben ziemlich eingeschränkt.

Falls irgendwelche Fragen da sind, immer mal los.

LG Achim

Link zu diesem Kommentar

Hallo Achim,

 

schön, dass du dich "bekrabbelt" hast und gerne lebst. Es ist schon erschreckend, wenn sich die eigene Lebensplanung so krass ändert. Es ist aber auch eine Chance, sein Leben und Tun zu überdenken und dabei vielleicht andere Facetten an sich zu entdecken.

Ich lebe nun seit knapp 7 Jahren mit meiner Aortendissektion und habe großes Glück. Mein ärztliches Netzwerk brauche ich im Grunde nur für die halbjährlichen (Gefäßchirurgin) und jährlichen (Kardiologe) Kontrollen, die von meinem Hausarzt (zu dem ich auch nur selten und meistens für Rezepte und Blutbilder muss) bestens unterstützt werden.

 

Du schreibst:

Das Problem ist meine Bauchaorta. Am Herz wurde ja alles neu gemacht ( mein erster Beitrag )
Die Bauchaorta ist noch nicht zugewachsen. Sie ist nach wie vor
am trombosieren und dadurch ist das Leben ziemlich eingeschränkt.

 

Was soll an der Bauchaorta zuwachsen? Was unternehmen deine Ärzte gegen das Thromboisieren?

 

Bei meiner Aortendissektion habe ich auch gedacht: warum schließen sie nicht einfach die "Lecks"?

Weil über das falsche Lumen meine li. Niere versorgt wird, muss alles so offen bleiben. Bisher werden noch alle Organe gut versorgt.

Damit nichts thromboisiert, nehme ich Marcumar (das ich natürlich auch schon wegen der künstlichen Aortenklappe nehmen muss) und solange der INR im richtigen Bereich ist, ist auch nichts zu befürchten, meint meine Ärztin. Bisher gibt es keine Vergrößerungen von Aneurysmen und somit auch keine Gefahr, dass etwas reißt.

Natürlich ist mein Leben auch eingeschränkt. Möglichst keinen Stress, berufstätig war ich schon vor meiner Dissektion nicht mehr. Kein Heben schwerer Gegenstände. Ich führe meinen Haushalt überwiegend selbsttätig. Was ich nicht selbst machen kann, übernimmt mein Mann. Es lässt sich alles irgendwie arrangieren.

Ich habe die Langsamkeit und die Egalität für mich entdeckt. Ich muss nicht mehr alles machen. Ich kann mit meiner Freundin lachen und weinen, meinen Sohn in sein eigenständiges Leben begleiten, mich auf den Feierabend mit meinem Mann freuen. Meine Einkäufe kann ich selbst erledigen. Wenn ich Hilfe brauche, frage ich darum. Die Natur hat freudige Überraschungen. Ich kann mich an unserem Garten (den mein Mann angelegt hat und in Ordnung hält) freuen. Und gerade kann mich deinem Problem widmen und dir antworten.

Für all das lohnt es sich aus meiner Sicht, das "neue" Leben anzunehmen und das Beste daraus zu machen.

 

Viel Glück weiterhin und gute Fortschritte einer Besserung

wünscht dir

 

Helga

 

 

 

 

Link zu diesem Kommentar
  • 5 weeks later...

Hallo Achim,

schön das Du das Forum hier gefunden hast.
Sicher werden Dir hier die ein oder anderen Mitglieder(innen) hilfreiche Erfahrungen mitteilen können.
Wichtig ist, dass Du lernst positiv zu denken und dich nicht gelebt fühlst. Es gibt immer wieder Überraschungen im Leben, die sindnicht automatisch negativ.

Da dies hier die Rubrik " Vorstellung" ist, sollten hier konkretere Themen nicht ausführlich diskutiert werden, denn unter den Themensparten Herzklappe, Gerinnung, Psyche etc werden und sind die Beiträge noch besser aufgestellt. Viele persönliche Lebensstrategieen z.B. sind für viele Andere nicht uninteressant.

@Helga: Das Leben entschleunigen ist auch eines meiner erklärten Lebensziele ;-)

LG

Klaus

Link zu diesem Kommentar
  • 2 years later...

Hallo zusammen.

Seid meinen letzten Beitrag ist viel passiert. Mittlerweile habe ich neben den Aortenbogenersatz und den ganzen oberen neuen Ab und Zugänge, auch noch eine Y Prothese erhalten. Im Beckenbereich. Die OP war trotz das ich mich darauf vorbereiten konnte, ziemlich heftig. Die Bauchaorta wurde noch nicht mit gemacht. Dafür wird es noch eine dritte OP geben. Leider ist alles ziemlich sch..... seit der letzten OP. Ich habe kein Immunsystem mehr. Es wurde wegen der ersten OP ja schon unten gehalten, wegen den Fremdkörpern. Jetzt ist es total hin. Ich bekomme so ziemlich jeden Virus mit, den es gibt. Ich bin eigentlich ständig krank und verbringe sehr viel Zeit bei Ärzten, in Krankenhäuser und bei Physiotherapeuten.

Eines ist aber wichtig. Ich lebe noch und dafür bin ich dankbar. Ich habe die beste Familie die man sich vorstellen kann. Die sind immer für mich da. Es geht immer weiter und eines ist mir troz all dem Mist geblieben. Mein Humor und mein Lächeln. Was ich Euch damit sagen möchte ist, es geht immer weiter, egal wie schwer oder wie lange es dauert.

LG Achim 

Link zu diesem Kommentar

Guten Morgen Achim

Ich habe jetzt deine ganze Geschichte durchgelesen.  Heftig! Ich wünschte dir sehr, dass du endlich ruhigeren Zeiten entgegen sehen dürftest. Was soll man dazu sagen?  Eigentlich nur, dass ich ganz bewegt bin von deinem unerschütterlichen Mut- und wie du sagst: Humor und dem Lächeln das dir trotz all den Schwierigkeiten geblieben ist. Da es mir manchmal Mühe bereitet ganz im Hier u. Jetzt zu bleiben - sprich, nicht zu viele Ängste "nach Vorne" zu produzieren  - sind mir Menschen wie du: Vorbild! JETZT leben wir - was kommt:  weiss der Himmel (oder nicht mal der ;-))...

Ich wünsche dir eine ganz schöne Weihnachtszeit mit deinen Lieben...

Und sei ganz <3'lich gegrüsst

ursela

Link zu diesem Kommentar
  • 1 year later...

Hallo Welt :D 

 

Es ist mal wieder Zeit, dass ich mich zu Wort melde. Es ist viel passiert in den letzten 18 Monaten. Ich habe schon überlegt, mir im Krankenhaus ein Zimmer zu mieten, so oft wie ich da bin. ;) Die ganzen Folgeerkrankungen durch die Aortendissektion sind schon heftig. Nach dem Aortenbogenersatz war das Immunsystem angeschlagen, aber es funktionierte mehr oder weniger. Nach der Y-Prothesen OP, war dann aber Schluß mit Lustig bei meinem Immunsystem. Und das bis Dato. Es ist ein langsamer Zerfall. Hört sich hart an, ist aber so. Die Schilddrüse hat den Geist aufgegeben, okay brauch man nicht, wurde entfernt. Herzrytmusstörung, Vorhoffflimmern, passiert immer wieder und wurde schon öfter verödet und geglättet, so heißt das glaube ich. Ich  habe das nötige Gerät, was auf mein Herzchen aufpasst. Dann kam die Arthrose im Rücken, Kniee und Finger... 4 mal die Woche Physiotherapeut zu Besuch. Dann hat mein Körper beschlossen, Tabletten sind doof und hat sich dagegen angefangen zu wehren. 7 mal die Woche Lymphdrainage. 3 mal Physiotherapeut 4 mal Maschine. Ich hatte schon kurz nach der 1 großen OP Luftmangel. Das hat sich mittlerweile zu einer mittelgradigen Copd und noch so ein anderes Lungengedönse entwickelt. Ohne Sauerstoff geht nix mehr. Das schlimmste ist aber eigentlich jetzt mein Kopf. Der Hirndruck ist zu hoch. Er wird in kurzen Abstände durch Lumbalpunktion entlastet. Jetzt ist die OP geplant. Für gesunde Menschen kein Problem. Nur für Menschen wie mich schon. Die müssen genau da rein wo verschiedene Prothesen sitzen. Risiko natürlich wieder sehr hoch. Aus einer eigentlichen 60 - 90 min OP wird wieder ein OP Marathon, mit mehrtägiger Intensivstation, wegen unter anderen meiner Luft und meinem Herz. 

Alles nicht so wirklich toll. 

 

Trotzdem habe ich nicht den Spaß am Leben verloren. Ich versuche jeden Tag zu lachen und bin dankbar dafür, dass ich eine Familie habe, die den ganzen Mist jetzt schon im 5 Jahr mit macht. 

 

Ich muss aber mal was los werden. Ich bin Dortmunder aber lasse mich ausschließlich nur noch im Uniklinikum Essen behandeln. Es ist für mich die beste Klinik die es in NRW gibt. Tolle Ärzte, Schwestern und Pfleger. Geht alles etwas langsamer da aber die Menschlichkeit wird ganz groß geschrieben. Beispiel... Ein Klinikleiter hat mich in seinem Urlaub besucht, nachdem er von wem auch immer erfahren hat, dass ich in der Klinik liege. Er ist alles mit mir durchgegangen und man hat somit auch das Gefühl ein Mensch zu sein und keine Nummer. 

So ihr Lieben, falls Fragen sind, 

Gerne. Legt einfach los. Mein Erfahrungsschatz mit der Aorta und was alles passieren kann ( nicht muss) ist ziemlich gewachsen.

 

Bis dahin....... LG Achim 

 

Ich wünsche Euch allen, von ganzen Herzen, viel Gesundheit und jede Menge Freude und Spaß am Leben. 

 

Entschuldigt meine teilweise miserable Rechtschreibung. Der Hirndruck lässt mich manchmal Buchstaben vergessen oder die richtige Schreibweise im Allgemeinen. 

Link zu diesem Kommentar

Hallo Achim,

es tut mir sehr leid, dass Du soviel mitmachen musst. Umso mehr bewundere ich Dich für Deinen Lebensmut. Viele hätten an dieser Stelle wohl aufgegeben. Mein Mann hat zwei OP,s gehabt und alles super überstanden. Angesichts Deiner Worte versinke ich gerade in Demut und Dankbarkeit. 

Ich wünsche Dir für die nächste OP alles Gute und viel Kraft für Dich und Deine Familie. Danke, das Du uns hier teilhaben lässt. Viele Grüße Darla

Link zu diesem Kommentar

Du bist ein echtes Stehaufmännchen mit einer vorbildlich schönen Einstellung zum Leben! Ich drück dir fest die Daumen für die OP und find's toll, dass du eine Klinik gefunden hast, mit der du so zufrieden bist. Ich wünsche dir alles, alles Gute, dass du danach auch mal wieder ohne zwischenaufenthalte in kliniken deine Familie genießen kannst! Viel Glück! :-)

Link zu diesem Kommentar

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gast
Auf dieses Thema antworten...

×   Du hast formatierten Text eingefügt.   Formatierung jetzt entfernen

  Only 75 emoji are allowed.

×   Dein Link wurde automatisch eingebettet.   Einbetten rückgängig machen und als Link darstellen

×   Dein vorheriger Inhalt wurde wiederhergestellt.   Clear editor

×   Du kannst Bilder nicht direkt einfügen. Lade Bilder hoch oder lade sie von einer URL.

×
×
  • Neu erstellen...