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Diagnose "2 defekte Herklappen"


Lena

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Guten Tag,

 

ich bekam vor ca. 2 Wochen vom Kardiologen die Diagnose, dass 2 von 4 Herzklappen bei mir defekt wären.

(Ich bin im Januar 2013, 19 Jahre alt geworden).

 

Da dies alles für mich ein Schock war, realisiere ich es bis heute noch nicht wirklich richtig, allerdings wird es langsam mir klar.

 

Es fing alles plötzlich an:

 

Ich war mitte Februar eines Morgens im Bus, auf dem Weg zur Arbeit (Feuerwehrfrau).

Mir wurde aufeinmal ganz warm, schwitzig, schwach in den Beinen, kalten Schweiß, atemnot und dann ging schon alles schnell.

Ich sah Sterne, hörte nichts mehr und dann kippte ich um (Aufprall noch gemerkt, Knie aufgeschlagen) und wurde Bewusstlos für ca. 5 Minuten (laut dem Arzt, eine Synkope).

 

Ich entschloss mich ins Krankenhaus zu fahren, dass zum Glück nur 2 weitere Busstationen entfernt war.

Als ich dort ankam, war ich noch ganz neben der Spur, schilderte aber alles was passierte, der Ärztin in der Notfallaufnahme des Krankenhauses.

 

Ich kam an dem Tropf für ca. einer Stunde und wurde danach noch ca. 2 Stunden zur Beobachtung da gelassen.

Übrigens: Mein Blutdruck war viel zu niedrig

 

Nachdem ich wieder gehen durfte, fuhr ich sofort zu meinem Hausarzt (Fachbereich: Allgemeinarzt).

Der beschloss, eine Grunduntersuchung durchzuführen (Blutabnahme, 24 Std. Blutdruckmessgerät etc.) und überweiste mich sofort zu einem Kardiologen über zur Kontrolle.

 

Bei dem 24 Std. Blutdruckmessgerät kam bei den Ergebnissen raus:

Das über einen ganzen Tag mein Blutdruck viel zu niedrig ist und nie auf einem normalen Wert kam.

Dazu kam noch mein Puls, der viel zu hoch war.

 

Dann war ich beim Kardiologen und war dort am EKG (nichts auffällig) und dann fuhr er ein Ultraschall bei mir durch, wo er es bemerkte, dann hörte er meine Hertöne ab und war sich sicher.

 

Dann bekam ich die Diagnose, dass bei mir zwei Herzklappen sich nicht mehr schließen und ich dadurch an einer Synkope leidete.

Ich muss jetzt am Dienstag, den 12.März.2013 zum Kariologen hin um ein 24 Std EKG durch zuführen.

 

Er meinte auch, dass ich wahrscheinlich an einer OP nicht vorbei kommen würde.

Da ich zum Glück noch nie operiert wurde, habe ich natürlich große Angst, vorallem weil die erste OP direkt am Herzen ist.

Ich soll wie es aussieht bis jetzt 2 Herzklappen von einem Schwein bekommen.

 

Nun würde ich gerne wissen wollen, wie ihr diese Diagnose aufgenommen habt ?

Wie es euch mittlerweile geht ?

Ob die Operation erfolgreich ist?

 

Einfach alles, was ihr mir dazu sagen könnt, vielleicht nimmt es ja meine Angst vor einer OP.

 

Habe mir auch sonst extra dafür eine Email angelegt ; lena.infoaustausch.des.herzens@gmail.com

 

Ich danke euch schonmal im Voraus.

LG Lena

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Hallo Lena,

 

erstmal ein herzliches Willkommen.

Die Diagnose ist freilich erst mal ein Schock. Aus deinem Post geht jetzt nicht hervor um welche Klappen es sich handelt und wie schwer sie

beschädigt sind. Du solltest erst mal die ganzen Untersuchungen abwarten und dann mit deinem Kardiologen die verschiedenen Operationsmöglichkeiten durchgehen. Oder auch nochmal eine zweite Meinung einholen. Ob du tatsächlich neue Klappen brauchst, oder ob auch eine Rekonstruktion möglich wäre oder eine Ross OP usw.

Du bist noch ziemlich jung und wirst eine Herzop sicherlich gut wegstecken. Hier im Forum gibt es mehrere User die sehr jung schon eine Herzop hinter sich gebracht haben und sich alle wieder ziemlich gut erholt haben und wieder alles machen können wie vor der OP.

Du solltest dich ein bisschen durchs Forum lesen, das nimmt dir vielleicht etwas die Angst.

Ich habe vor zwei Jahren ein klappentragendes Conduit bekommen, heißt eine mechanische Aortenklappe mit einem Stück Aortenprothese.

Mir geht es wieder gut und ich kann bis auf ein paar Kleinigkeiten mein Leben wie vor der OP leben.

 

Grüssla Siggi

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Vielen Dank erstmal für Ihre/Deine Antwort, Siggi.

Aufjedenfall werde ich mir noch eine zweite Meinung eines anderen Kardiologen einholen.

Sicher ist sicher. Da hast du schon Recht mit.

Es handelt sich um die Taschenklappen, die nach dem Blutdurchfluss sich normalerweise schließen sollten, damit das Blut nicht wieder zurück fließt.

Da bisher alle aus meiner Familie am Herzen starben, habe ich natürlich umso mehr Angst.

Ich bin auch sehr Eingeschränkt seitdem. Darf weder Sport noch in meinem Job arbeiten (Bin vorrübergehend Beurlaubt worden bei der Feuerwehr und dem Rettungsdienst, bis ich wieder richtig Einsatzfähig bin), solange arbeite ich zwar immernoch bei der Feuerwehr, allerdings in der Leitstelle.

 

Vielen Dank

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Herzlich willkommen im Forum.

 

Das Herz hat 4 Klappen:

zwei durch die das Blut ins Herz gelangt (das sind Segelklappen: die Mitralklappe und die Trikuspidalklappe)

und zwei durch die es wieder herausbefördert wird. (das sind Taschenklappen: Aortenklappe und Pulmonalklappe)

Alle arbeiten so, daß wenn sie schließen, eben das Blut nicht mehr zurückfließen lassen.

 

Siggi sprach eine Ross-Operation an. Die wird angewandt, wenn die Aortenklappe defekt ist und die Pulmonalklappe NICHT defekt ist. Dann werden bei einer Ross-OP die Aortenklappe durch die eigene Pulmonalklappe ersetzt und an Stelle der Pulmonalklappe gibt es eine biologische Ersatzklappe.

Wenn bei Dir beide "Taschenklappen", also die Arotenklappe und die Pulmonalklappe defekt sind, dann fällt die Möglichkeit einer Ross-OP weg.

 

Prinzipiell hast Du ja die Möglichkeit eine biologische Klappe oder eine künstliche Klappe als Ersatz zu bekommen. Vielleicht schaust Du Dir mal den Strang hier im Forum über das Für- und Wieder der einen, wie der anderen Klappe an.

http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=4426

 

 

Da Du bei der Feuerwehr bist, ist das möglicherweise eine Arbeit, bei der Dir Dein Kardiologe/Herzchirurg eher von einer mechanischen Klappe abgeraten wird, da man dann lebenslang Blutverdünner (Marcumar) einnehmen muß. Dabei sollte man keine Arbeiten/Sportarten mit "hohem Verletzungsrisiko" ausüben.

Ansonsten ist die mech. Version länger (lebenslang) haltbar als der biologische Klappenersatz.

 

 

 

 

 

 

bearbeitet von JuergenN
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Hallo Lena,

 

es gibt 4 Herzklappen: Aortenklappe, Mitralklappe, Trikuspidalklappe, Pulmonalklappe.

 

Welche sind denn bei dir insuffizient (schließen nicht richtig)?

 

Bei einem solchen Befund (2 Klappen defekt), vor allem auch in deinem noch jungen Alter, würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall ein großes Herzzentrum mit entsprechender Erfahrung aufsuchen, nicht nur einen niedergelassenen Kardiologen. Es empfiehlt sich dringend, auch mit Herzchirurgen zu sprechen (ist was anderes als Kardiologen!) und du findest sie eben in entsprechenden Herzzentren.

 

Wenn du zu deinem Befund noch genaueres sagen kannst (z. B. welche Klappen genau), können wir dir evtl. auch ein Herzzentrum in deiner Nähe empfehlen. Evtl. ist es auch nicht schlecht, mehrere Herzzentren zu befragen, geht auch per Mail und Telefon.

 

Die Empfehlung eine (?) Bioklappe einzusetzen bedeutet in deinem jungen Alter mit großer Sicherheit eine Reoperation in einigen Jahren. Deshalb solltest du jetzt, vor der OP dich genau erkundigen, was man machen kann, ob man die Klappen evtl. auch rekonstruieren (heißt praktisch reparieren) kann.

 

Außerdem wäre die Ursache noch von Interesse, ob es irgendeine Veranlagung dazu gibt, schon um den weiteren Verlauf etc. beurteilen zu können.

 

All diese Fragen kann dir nur ein großes Herzzentrum beantworten, keine niedergelassener Kardiologe und auch kein Provinzkrankenhaus.

 

 

Viele Grüße und alles Gute,

 

Rainer

bearbeitet von rene
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Vielen Dank für den Rat.

Werde ich mir morgen mal anschauen, wenn ich mehr Zeit habe, da ich noch heute Nachtschicht habe.

Ich tendiere auch mal eher zu einer bilogischen, wegen meinem Beruf, wobei immoment die Gesundheit vor geht.

Ich werde mir aufjedenfall sorgfältig mich beraten lassen.

Lg Lena

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Im Youtube-Kanal des NDZ-NRW gibt es einige Videos, die verschiedene Behandlungsmethoden gut erklären:

http://www.youtube.com/user/hdznrw

Die Filme sind in mehrere Teile geteilt.

Für die Mitralklappe gibt es eine Playlist: http://www.youtube.com/playlist?list=PL66D4B2DCD49CB689

Für die anderen Möglichkeiten muß man sich die Teile leider selbst zusammensuchen. :-(

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Hallo Lena,

 

ich kann den Rat der bisherigen Beiträge nur unterstützen. Lass dich in einem Herzzentrum untersuchen und beraten. Eine zweite Meinung solltest du dir auf jeden Fall einholen.

Gerade in deinem Alter ist es sehr wichtig, die richtige Entscheidung zu treffen, denn du hast mit deinem dann reparierten Herz noch ein sehr langes Leben vor dir.

Die vier in Frage kommenden OP-Möglichkeiten wurden ja schon genannt:

 

- Rekonstruktion der Herzklappen

- biologische Herzklappe vom Schwein oder Rind

- mechanische Herzklappen

- Ross-OP

 

Die pauschale Aussage, dass du zwei Klappen vom Schwein bekommen sollst, darfst du so nicht akzeptieren. Diese Möglichkeit würde zwingend bedeuten, dass du spätestens in 15 Jahren eine erneute OP benötigen würdest, da diese Klappen besonders bei jungen Patienten relativ schnell verkalken und dann ausgetauscht werden müssen. Darüber musst du dir klar sein. Daher nutze die Beratung in einem renommierten Herzzentrum, es gibt in Deutschland eine Reihe wirklich guter Kliniken.

 

Hat denn der Kardiologe den Grad der Schädigung angegeben. Daraus abgeleitet kann dann auch die Dringlichkeit einer OP bestimmt werden. Die geschilderten Symptome deuten auf jeden Fall auf eine schon sehr fortgeschrittene Schädigung hin.

 

Ich kann den Schock, den du durch diesen Vorfall erlitten hast, gut nachvollziehen. Man will diese Diagnose erst nicht glauben und auch nicht annehmen. Vielen hier im Forum ist es so ergangen. Andererseits musst du dem Schicksal auch dankbar sein, dass dieses Problem rechtzeitig erkannt wurde. Dadurch hast du die Chance, nach der OP ein fast normales Leben weiterzuführen.

 

 

Grüße

Dietmar

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Hallo Lena und *herz*lich Willkommen. Ich schließe mich Dietmars Beitrag in vollem Umfang an.

 

Wenn das Herz (dein Bauch) dir sagt, hole dir eine dritte, eine vierte Meinung ein, dann vertraue darauf. Nicht jeder Arzt passt zu jedem Patienten. Erlaube deinen Kopfbewohnern bitte nicht, dir mit

 

Da bisher alle aus meiner Familie am Herzen starben, habe ich natürlich umso mehr Angst.

 

Angst zu machen. Auch wenn du ein Teil deiner Familie bist, jeder Mensch ist ein Individuum und verarbeitet Dinge auch Krankheiten anders. Die Medizin ist sehr fortgeschritten und es gibt eine Menge von sehr guten Herzchirurgen.

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Hi Lena!

 

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Schön, dass du hierher gefunden hast!

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Geh in ein gutes Herzzentrum und lass dich, besonders was deine Klappenwahl betrifft, ausführlich beraten.

Du wirst zu diesen Themen hier im Forum auch viel Infos erlesen können, ansonsten, frag ruhig. Es gibt hier ne Menge kompetenter und netter User.

 

Lieben Gruß,

Birgit.

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Guten Tag,

 

vielen Dank erstmal für eure Informationen.

Hilft mir natürlich immoment sehr viel weiter.

Wobei jetzt bei mir die Entscheidung aufkommen tut, ob ich eher die Biologische oder doch die Mechanische Herzklappe nehme.

Beides hat Vor - und Nachteile, was ich vorher auch nicht wusste.

 

Biologisch -> VORTEILE

- Ich könnte ohne Probleme Kinder später bekommen

- Ich könnte weiterhin in meinem Beruf arbeiten

- Ich könnte weiterhin mein Hobby "Sport", weiter ausüben

 

Biologisch -> NACHTEILE

- weitere OP´s später

 

Mechanisch -> VORTEILE

- Keine weitere unbedingte OP

- Könnte ich mein Lebenlang mit leben

 

Mechanisch -> NACHTEILE

- Schwierig Kinder zubekommen (Möchte ja auch, dass mein Kind später gesund zur Welt kommt)

- Blutverdünger zu mich nehmen (Das allerdings das kleinste Problem wäre, denke ich)

- Eingeschränkt im Sport (wenn überhaupt)

- Mein Beruf kann ich hiermit nicht mehr ausüben bzw. weiter drin arbeiten

 

Ehrlich gesagt kommt noch hinzu, dass mein Kardiologe mich darüber kaum aufgekärt hat, wodurch ich mich auch entschied mich hier im Forum anzumelden um mit anderen Betroffenen mich auszutauschen.

Ich werde aufjedenfall mir noch eine zweite Meinung einholen.

Herzzentren hört sich super an, daran habe ich garnicht gedacht.

 

Vielen Dank.

Lg Lena

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Nee, bei der mechanischen. Bei der mußt du lebenslang einen Gerinnungshemmer (meist Marcumar) einnehmen.

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Was hält ihr von dem HerzZentrum?

 

 

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Herz im Zentrum, Fischer Klaus Dr.med., Laske Volker Dr.med., Rosenberger Gunter Dr.med., Bogenstätter Peter Dr.med.

 

 

 

 

 

Individuelle

Leistungsangebote

 

Behandlung, PTCA, Stent, Ablationen, Herzschrittmacher- und Defibrillatorimplantation, Vorhofseptumverschlüsse (PFO/ASD), Therapie von Herzklappenfehlern

 

 

Herz im Zentrum, Fischer Klaus Dr.med., Laske Volker Dr.med., Rosenberger Gunter Dr.med., Bogenstätter Peter Dr.med. - Über Uns

 

 

Wir sind Team von sieben Herzspezialisten (Kardiologen), die das gesamten Spekturm der invasiven und nicht invasiven Kardiologie in einer Hand auf höchstem Niveau anbieten. Neben unseren großzügigen Praxisräumen verfügen wir über ein eigenes Herzkatheterlabor mit elektrophysiologischem Messplatz am Clementinenkrankenhaus mit Belegstation. Zum Behandlungspektrum gehören die Ballondilatation mit Stentimplantation die Therapie von Herzrhythmusstörungen (Ablation).

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Dieser Kardiologenverband ist sicher nicht schlecht, aber du gehörst eigentlich in ein Herzzentrum/Klinikum, in dem es versierte Herzchirurgen gibt, wenn du operiert werden sollst.

bearbeitet von Birgit Andrea
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Das Problem ist, dass ich zu der MHH nicht so vertrauen tu.

Ich war dort mal in der Notaufnahme, weil ich über Schmerzen klagte und die meinten, Not OP mein Blinddarm ist kurz vorm Platzen.

Dann nahmen sie mich stationär auf und die OP war am nächsten Morgen um 7 uhr geplant.

Kurz vor der OP kamen sie ins Zimmer und berichteten mir, es sei dcoch nur eine Blasenentzündung.

 

Aber ich glaube, ich sollte der MHH doch eine Chance geben, immerhin sind sie auf Herzen spezialisiert.

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Hallo Lena,

 

Was hält ihr von dem HerzZentrum?

 

 

Wir sind Team von sieben Herzspezialisten (Kardiologen), die das gesamten Spekturm der invasiven und nicht invasiven Kardiologie in einer Hand auf höchstem Niveau anbieten. Neben unseren großzügigen Praxisräumen verfügen wir über ein eigenes Herzkatheterlabor mit elektrophysiologischem Messplatz am Clementinenkrankenhaus mit Belegstation. Zum Behandlungspektrum gehören die Ballondilatation mit Stentimplantation die Therapie von Herzrhythmusstörungen (Ablation).

 

Nichts. :blink:

 

Meines Erachtens brauchst du kein Zentrum niedergelassener Kardiologen, sondern eine (Uni-) Klinik mit Herzchirurgen.

 

Nur ein Herzchirurg kann beurteilen, ob z.B. deine Klappe(n) evtl. rekonstruiert werden können, was ja der Idealfall wäre, ganz ohne Klappenersatz.

 

Ein Herzchirurg ist was anderes als ein Kardiologe, es ist jemand, der selbst täglich diese Art OPs durchführt. Deswegen ist das schon wichtig.

 

Einen sehr guten Ruf hat z.B. Prof Sievers in Lübeck, ist auch im Norden, vielleicht doch ein Stück weit weg von Hannover, aber der Weg lohnt sich auf jeden Fall. Du triffst halt jetzt eine sehr wichtige Entscheidung für dein Leben, deine Zukunft und da sollte man nicht nach der Entfernung der Klinik gehen, sondern vorrangig nach der Kompetenz und der Erfahrung mit solcher Art Operationen.

 

In Lübeck wird die ganze Bandbreite der Operationsmethoden angeboten, was auch wichtig ist, denn oft wird nur zu den OPs geraten, die halt im Angebot sind. Deswegen ist es auch so wichtig, große kompetente Herzzentren aufzusuchen und nicht nur niedergelassene Kardiologen, sondern mit den Leuten zu sprechen, die diese Ops selber durchführen und sich damit daher optimal auskennen.

 

Es schadet auch nicht, noch weitere Meinungen einzuholen, evtl. wird woanders auch mehr rekonstruiert, z.B bei diesem netten Herren. Du kannst die Unterlagen auch per Mail hinschicken und dann telefonieren, die schauen es sich dann an und sagen erstmal ihre Meinung, da musst du nicht gleich in der Gegend rumreisen, erst, wenn du denkst, dass diese Klinik in Frage kommt.

 

 

VG, Rainer

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Hallo Lena,

 

die Empfehlung in einem Herzzentrum mit einem Herzchirurgen zu sprechen, kann ich nur befürworten. Meine Erfahrung ist, daß die sich schon Zeit nehmen (habe ich am DHZ München und im UKSH Lübeck erlebt). Laß dir vorher die Untersuchungsberichte des Kardiologen geben, speziell das Ergebnis der Ultraschalluntersuchung. Damit kann der Chirurg die Situation erst beurteilen und dir mehr als nur allgemein die OP-Verfahren erläutern.

Bei insuffizienten Klappen kann durchaus eine Rekonstruktion in Frage kommen.

Und frag nach den Werten, die der Kardiologe an der Klappe gemessen hat und dem Grad der Insuffizienz (der Undichtigkeit). Das ist wichtig für die Beurteilung, wie bald eine OP erfolgen muß.

 

Viele Grüße,

Rainer

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Hallo Lena,

momentan stürmt ja ziemlich viel auf dich ein,das musst du ja erst mal alles in Ruhe verarbeiten.Dein großer Vorteil ist dein Alter,du bist noch jung und voller Energie.Meine erste Herz-OP hatte ich im Alter von 22 Jahren (Loch in der Herzscheidewand,angeboren),und war nach 3 Wochen Krankenhaus wieder zu Hause.Im Juli 2010 im Alter von 58 Jahren die zweite Herz-OP (Mechanische Mitralklappe,Rekonstruktion der Trikusklappe und Venenbypass).1 Woche später bekam ich auch noch einen Herzschrittmacher eingesetzt.Wegen der Mechanischen Klappe muss ich jetzt für den Rest meines Lebens Blutverdünner (Marcumar) nehmen,damit sich keine Blutgerinnsel bilden können.Damit kann ich aber gut leben Lena,ich habe ein elektronisches Gerät zur Selbstbestimmung des Gerinnungswertes,und muss deswegen nicht immer zum Arzt wegen dem Wert.Ich lebe eigentlich wie vor der OP,mit ein paar kleinen Einschränkungen,aber viel besser.Ich kann zum Beispiel wieder mit meiner Frau Spatzwandern gehen,ohne Luftnot zu haben,oder Treppen steigen ohne anhalten zu müssen,weil ich keine Luft bekommen habe.Ohne die neue Klappe hätte ich wahrscheinlich nicht mehr lange gelebt,und darauf hatte ich keinen Bock,wie die jungen Leute ja heute sagen.Ich bin in der Herz-Chirugie der Uni-Klinik Düsseldorf Operiert worden,genau wie damals mit 22 Jahren.Und das ich eine neue Klappe brauche,hat ein Kardiologe mit EKG und Ultraschall des Herzens festgestellt,und durch eine ambulante Herzkatheteruntersuchung bestätigt.Lena,es wird alles nicht so heiss gegessen,wie es gekocht wird,und ich würde diesen Weg wieder so gehen,wenn es notwendig wäre.Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest beide Daumen,und wünsche dir für die Zukunft alles gute und liebe.

Horst aus Düsseldorf !

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Hallo Lena!

 

Ich lese gerade Deinen Beitrag und denke einmal, Du hast wirklich schwerwiegende Entscheidungen vor Dir.

Deine Auflistung des Für und Wider gefällt mir, sie bietet Dir schon eine Grundlage für die Gespräche, die vor Dir liegen. Ergänze sie um alles, was Dir noch dazu einfällt.

Ich selbst habe eine biologische Klappe im Alter von 54 Jahren bekommen, da ich keinerlei "Blutverdünner" einnehmen darf. Das war ausschlaggebend. Das heißt, ich werde sehr wahrscheinlich noch einmal operiert werden.

So wie ich meine, hast auch Du Deine persönlichen Voraussetzungen. Vor der OP habe ich mich von mehreren Ärzten beraten lassen und auch mit zwei Herzchirurgen gesprochen. Dazu würde ich auch Dir raten und dazu, in große Herzzentren zu gehen, z.B. an Uni-Kliniken oder an andere. Hier im Forum gibt schreiben viele Teilnehmer, wo sie waren. Vielleicht sagt dir die eine oder andere Adresse zu.

Und noch etwas. Lass Dir alles genau erklären, frag immer nach, mach Dir Notizen zu Fragen. Die Ärzte wissen nicht, was Du schon weißt und was Du noch wissen möchtest. Denk immer dran: Du stehst im Mittelpunkt des Geschehens, es geht um Dich.

Je besser Deine Informationen sind, umso ruhiger kannst Du an die OP herangehen, wenn sie notwendig ist.

 

Ich wünsche dir alles Gute und vor allem gute Berater.

Dagmar

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Hallo Lena,

 

es gab ja schon sehr viele Rückmeldungen hier für dich und ich möchte mich nur noch kurz anschließen. Ich selbst bin 2005 in Lübeck operiert worden (Ross OP, damals von Dr. Erasmi und Sievers) und möchte mich der Empfehlung anschließen, dass Lübeck eine gute Uniklinik ist mit guter, individueller Beratung ist.

Das ist bestimmt wichtig auf dem Weg zu so einer umfangreichen Entscheidung. Man kann dort einfach anrufen, die Situation und Dringlichkeit schildern und ein Beratungstermin vereinbahren. Es gibt dort auch ein einen seeehr guten " Ultraschallmenschen" Prof. Stierle, der evt. ebenfalls eine Aussage machen kann, die dir weiter hilft.

Ich wünsche dir jedenfalls liebevolle Menschen an deiner Seite und sende viele freundliche Gedanken...

 

Anne

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