Rekonstruktion der bikuspiden Aortenklappe - wer hatte diese OP?

[rotezora2]

Hallo Ihr Lieben,

 

wünsche Euch ein gesundes(soweit es geht) und zufriedenes neues Jahr!

 

Für mich wird 2013 das Jahr meiner OP! Ich habe mich entschlossen, denn mein Aortenaneurysma beträgt 5 cm.

Ich hatte im November einen Termin in der Uniklinik Essen im Herzzentrum. Man hat ganz frisch eine Aortenklappensprechstunde bzw. eine neue Abteilung eingerichtet. Dort möchte man besonders jüngeren Menschen mit einer bikuspiden Aortenklappe mit einer Rekonstruktions-OP helfen.

Am 14.01. habe ich eine Herzkatheter- und Schluckechountersuchung und werde danach wissen, wie die Aussicht auf eine Rekonstruktion ist!

 

Meine Frage: Wessen Aortenklappe wurde rekonstruiert (mit oder ohne Aortenersatz?), wie lange ist es her und wie geht es Euch damit! Euer Alter wäre auch interessant...

Hat jemand schon Erfahrung in Essen?

 

Vielen Dank und lG,

 

Birgit

[GrooveMaster79]

Hallo Birgit,

 

Letztes Jahr im Juni wurde ich in der Uni HD rekonstruiert. Hatte auch ein Ascendens Aneurysma und eine bikuspide Klappe. Meine Aortenwurzel wurde wohl erhalten. Ich bin 34 Jahre alt. Mein Aneurysma war bei der OP 51 cm, ähm mm natürlich, groß.

 

Mir geht es damit soweit sehr gut. Habe mich von der OP recht schnell erholt und hatte nur kurzzeitig Vorhofflimmern während der Reha, sowie einen kleinen Pleuraerguss.

 

Heute verspüre ich nur noch manchmal einen leichten Schmerz beim Niesen, was aber die Ausnahme ist. Ebenfalls habe ich manchmal leichtes Muskelziehen beim Drehen des Kopfs nach links. Ansonsten fühle ich mich körperlich gut, auch wenn ich manchmal denke, dass mein Brustkorb noch nicht wieder so stabil ist, wie vor der OP.

 

Falls Du noch Fragen hast, immer raus dami

 

Viele Grüße

Micha

[rotezora2]

Vielen Dank Micha,

 

da hat es Dich ja schon in jungen Jahren erwischt... Da wünsche ich Dir, daß die "Reparatur" lange hält!!! Ich persönlich kann mich nicht

 

für eine Kunstklappe entscheiden, die man mir aber bis auf Essen in allen Kliniken empfohlen hat.

 

Mir ist klar, dass es bestimmt Dinge gibt, die vielleicht auch nicht mehr so werden wie vor der OP bzw. dass man noch länger

 

Beschwerden hat. Aber was ich von Dir lese, macht mir mal wieder Mut, auch wenn ich ne Ecke älter bin als Du.

 

LG, Birgit

[brunogiacosa]

Hallo Birgit,

 

ich bin 38. Meine Aortenklappe ist vor ziemlich genau drei Jahren in Homburg/ Saar durch Prof. Schäfers rekonstruiert worden.

 

Das Ergebnis ist bisher top. Eine leichte Undichtigkeit gibt es bei rekonstruierten Klappen offenbar immer, das ist aber nach Einschätzung meines Kardiologen nicht schlimm bzw. üblich.

 

Mir geht es mit der Lösung gut, auch wenn ich ein gutes Jahr gebraucht habe um Vertrauen in die Lösung zu fassen und jeder Besuch beim Kardiologen (2 x pro Jahr) eine nervliche Herausforderung ist.

 

Zu Essen kann ich Dir nichts sagen. Ich habe damals Gespräche mit verschiedenen Operateuren geführt und mich dann für den entschieden, der auf mich den überzeugendsten Eindruck gemacht hat. Erfahrung (also Zahl der durchgeführten OPs) hat dabei auch eine Rolle gespielt.

 

Die Versorgung in Homburg war perfekt. Es gibt dazu hier im Forum aber auch genug Berichte.

 

Liebe Grüße,

 

Oliver

[rotezora2]

Hallo Oliver,

 

danke für Deinen Beitrag, das liest sich doch gut... Also der Chirurg in Essen war auch sehr überzeugend, hat aber wohl erst 5 Rekonstruktionen gemacht...

 

Das mit den nervlichen Herausforderungen kann ich gut verstehen. Im Moment bin ich auch etwas nervös, da ich am Montag meine erste Katheteruntersuchung überhaupt habe... Hauptsache, es kommen keine neuen "Überraschungen"!

Und bei dem Schluckecho in 3D wird der Zustand der Klappe beurteilt, ob die Rekonstruktion überhaupt eine Option ist.

 

LG, Birgit

bearbeitet 8. Januar 2013 von rotezora2

[derMartin]

Hallo Zora,

 

meine Aortenklappe wurde im September in München rekonstruiert. Ich bin 24 Jahre alt.

Bisher geht es mir mit meiner rekonstruierten Klappe ganz gut. Arbeite seit dieser Woche wieder.

[rotezora2]

Hallo Ihr Lieben,

 

und danke an Martin, so jung und schon so eine Op mitgemacht...

 

Ich war zur Katheteruntersuchung und zum Schluckecho in 3 D und habe glücklicherweise keine neuen Baustellen dazubekommen. Meine Aortenklappe ist etwas verkalkt, dies könne jedoch bei der OP wegoperiert werden. Die Chancen für eine Rekonstruktion stehen ganz gut.

 

Meine Aortenwurzel ist wohl auch erweitert, daher soll irgendwie die Rohrprothese darüber gestülpt werden, damit die Erweiterung nicht fortschreitet.

Habt Ihr Erfahrung mit dieser Methode?

Ich bin jetzt ganz zuversichtlich, was die Uniklinik Essen bezüglich der OP angeht und werde dort meine OP planen.

[Tom]

Hi Zora,

Bin 34 und habe eine rekonstruktion in Homberg am 25 okt 2012machen lassen. Alles Super gelaufen. Konnte nach 5,5 Wochen wieder arbeiten gehen und hatte letzte Woche belastungs EKG bis 250 Watt gemacht. Bisher alles bestens. Kann Homburg und Prof Schäfers nur empfehlen. Jetzt bin ich gespannt, wie lange die Klappe plappert. 10 Jahre wären toll.

Gruß Tom

[VolkerH]

Hier ich, auch ein kleiner David, aber weisste ja ;-)

bearbeitet 23. April 2013 von VolkerH

[Mary]

Hallo zusammen,

bei mir scheint es nun auch soweit zu sein. Seit 14 Jahren ist bekannt, dass ich eine bikuspide Aortenklappe habe. Bei einem Schluckecho wurde nun festgestellt, dass die Klappe mittlerweile hochgradig undicht ist. Ich bin 32 Jahre alt und mein Kardiologe empfiehlt nun eine Rekonstruktion. Meine Aorta an sich ist unverändert.

Nun werden gerade die Möglichkeiten im UHZ Hamburg besprochen und ich warte auf eine Rückmeldung Mich würde mal interessieren, wer im Raum Hamburg diese OP bereits hinter sich hat und wie so die Erfahrungen mit den Krankenhäusern waren. Ich habe zwar gelesen, dass Homburg sehr gut sein soll, nur liegt das ja am anderen Ende der Republik und es wäre schon schön, Familie und Freunde in der Nähe zu haben. Ich schwanke daher zwischen Albertinen, St. Georg und UKE (also UHZ), da ich bisher auch im Netz nicht so wirklich fündig geworden bin.

 

Liebe Grüße, M.

[GeBo]

...wie wäre es mit Lübeck ( UKSH ) , auch dort wird mit sehr guten Ergebnissen nach David rekonstruiert . Außerdem ist Lübeck nicht weit weg von Hamburg und für die Angehörigen bestimmt erträglich ? Unser Ecki aus dem Forum ist auch in Lübeck nach David rekonstruiert worden . Vielleicht meldet er sich noch zu Wort , wenn er den Beitrag liest .

 

Gruß Gerd

[Marion Hut]

Ich bin im Sept.2011, von Professor Detter aus dem UHZ-Eppendorf operiert worden, bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden,

Habe überhaupt keine Probleme mehr.

 

hier mal einen Link vom Professor und was er alles macht.

 

http://www.uke.de/kliniken/kardiochirurgie/index_83392.php

 

Vielleicht setzt du dich mal mit ihm in Verbindung.

 

LG Marion

[Mary]

Hallo ihr zwei, 

 

vielen Dank für eure Antworten. Lübeck wäre vielleicht wirklich noch eine Option. Noch warte ich auf eine Rückmeldung des UKE. Die besprechen sich da ja noch ob und wann was gemacht werden soll. Es wäre auch möglich, dass die zu einem Klappenersatz raten. Damit würde man aufgrund meines Alters dann aber wohl noch warten, weil die Symptome noch nicht zu sehr einschränken. Ich weiß gerade nicht, was mir lieber wäre 

Wenn ich das weiß, werde ich nochmal schauen, wo ich mir eine Zweitmeinung einhole. Und dann geht es nach dem Bauchgefühl. Für weitere Erfahrungen wäre ich trotzdem dankbar. Wird eigentlich grundsätzlich vorher noch eine Untersuchung mit Herzkatheter gemacht? Das macht mich ja auch noch ein wenig nervös. Die meisten hier haben sicher schon schlimmeres durchgestanden aber das Warten macht mich ganz hibbelig 

 

Liebe Grüße, Mary  

[Herzchirurg]

Hallo Mary,

 

die Rekonstruktion einer bikuspiden Aortenklappe gehört nicht zum Standardrepertoire einer herzchirurgischen Klinik. Wenn solche Aortenklappen rekonstruiert werden sollen , bedarf es wirklich wichtiger Vorüberlegungen , damit es langfristig erfolgreich werden soll. Als wichtigstes Kriterium gilt die anatomische Ausrichtung der Klappensegel , bei einer ungünstigen Konfiguration sind die Langzeitergebnisse schlechter.Ich würde auf jeden Fall eine Klinik bevorzugen , die in dieser Hinsicht die meiste Erfahrung hat. In der Regel läuft das aber leider oft so , dass eine Klinik ein Verfahren auch anbieten möchte und dann einfach drauflos operiert wird. Die größte Veröffentlichung genau zu diesem Thema habe ich von der Uniklinik Homburg gefunden, wo im Zeitraum von 1995 bis 2008 316 patienten operiert wurden.

Prof. Schäfers hat diese Daten veröffentlicht , sie sind hier zu finden :

 

http://www.caviaar.com/xconfig/bilder/upload/file/Downloads/Prof%20Schaefers%20Bicuspid%20Aortic%20Valve%20Repair.pdf

 

Das ist für Laien sicher schwer verdaulich , zeigt aber wie komplex diese Dinge sind , wenn man sie richtig angehen will. Und es zeigt auch , dass beileibe nicht alles was machbar ist , auch sinnvoll ist. Wenn die erfahrenste Gruppe , die dieses Verfahren in  Deutschland anbietet,  eine  10 - Jahres Rate von " Freedom of Reoperation " von 81% und  für " Freedom of Valve Replacement " eine  Rate von 84 % aufweist  , heisst das für Dich , dass die Notwendigkeit einer Reoperation bzw Klappenersatz 19% bzw. 16 % in den nächsten 10 Jahren beträgt. Das ist erstmal nicht schlecht angesichts der Komplexität dieser Eingriffe, andererseits für einen jungen Menschen natürlich in die Entscheidung miteinzubeziehen.

 

Es ist also überhaupt nicht ausreichend , sich auf das Urteil einer einzigen Stelle zu verlassen , sondern man muss in Deinem Falle mehrere Meinungen einholen .Vor allem muss man nach der Erfahrung des Chirurgen und der Klinik fragen und natürlich nach den Langzeiterfahrungen ( falls überhaupt vorhanden ) . Blindes Vertrauen ist hier nicht angesagt, sondern nur der Weg , sich vorher zu informieren und dann mit den Ärzten zusammen eine Entscheidung zu treffen. Ich würde Dir dabei wünschen , dass Du dabei auf Ärzte triffst, die Deine und nicht vornehmlich  ihre eigenen Interessen vertreten.

Auf keinen Fall würde ich mich von einem Chirurgen operieren lassen , der sich noch in der "Lernkurve" befindet und ein relativ neues Verfahren im Vergleich zu etablierten OP - Methoden bevorzugt. Ein problemloser konventioneller Aortenklappenersatz ist tausendmal besser als eine misslungene Rekonstruktion.

Ich hoffe , dass es hier noch  viele konstruktive Forumsbeiträge gibt , die Dich weiterbringen.

 

Alles Gute und viele Grüße

 

Bernd

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Mary]

Hallo Bernd, 

 

vielen Dank für Deinen aufschlussreichen Beitrag. Ich hatte ja damit gerechnet, einen Anruf zu bekommen, um schon mal eine kurze Rückmeldung zu bekommen, ob eine Rekonstruktion in Frage kommt oder wie es weitergeht. Stattdessen hatte ich gleich die "Einladung" zur OP im Briefkasten. Ich habe jetzt erstmal ein früheres Vorabgespräch vereinbart und mir auch schon einen Termin im zweiten Krankenhaus (Albertinen) geben lassen. Jetzt bin ich gespannt, was vorgeschlagen wird. 

@Marion: Den Termin habe ich übrigens bei dem von Dir genannten Chirurgen.

Da ich mich nicht zwischen biologischer und mechanischer Klappe entscheiden mag, ist die Rekonstruktion noch meine geheime Hoffnung. Allerdings schwindet die Hoffnung gerade etwas, da ich schon an verschiedenen Stellen gelesen oder es zumindest so verstanden habe, dass die Aortenklappenrekonstruktion eher bei einer Insuffizienz aufgrund eines Aortenaneurysmas in Frage kommt, bzw. wenn die Aortenklappe "normal" angelegt ist.

 

Gruß, Mary

[Nadine77]

Hallo Mary! Ich weiß zwar nicht, ob du zwischenzeitlich schon bei deiner OP warst, aber ich bin ganz neu hier und wollte trotzdem was dazu schreiben.

Ich hatte 1980 mit 3 Jahren eine Rekonstruktion, die bis jetzt, ich bin nun 37, sehr gut anhielt. Doch auch bei mir ist es an der Zeit für eine OP. Ich weiß noch nicht, was mir die Chirurgen empfehlen, ob noch einmal rekonstruiert wird oder ob es ein Klappenersatz wird. Auch mich macht diese Warterei sehr nervös, meine Familie auch. Am 22. Mai hatte ich den Herzkatheter, bei dem die Indikation zur OP gestellt wurde. Nun heißt es warten...doch wie lange??? Auch meine Aortenwurzel ist wohl etwas verdickt. Ich weiß nicht, was normal ist, meine ist 38 mm.

Falls du deine OP schon hinter dir hast, wünsche ich dir, dass du alles gut überstanden hast und dass deine Genesung wie geplant verläuft. Alles Gute und liebe Grüße von Nadine

[Mary]

Hallo Nadine,

ich hatte ja oben schon beschrieben, wie ich zu meinem Termin gekommen war. Ich habe dann ein früheres Vorgespräch geführt und mir eine Zweitmeinung eingeholt. Der eine Doc war absolut in Ordnung und war der Meinung, dass ich bei meiner Belastbarkeit durchaus noch warten soll. Hat mir aber nahgelegt, kein Krafttraining mehr zu betreiben Er hat auch nur von Ersatz gesprochen, weil dort im Albetinenkrankenhaus keine Rekonstruktionen durchgeführt werden.Bei dem anderen Doc am UKE fühlte ich mich zwar auch fachlich gut aufgehoben, fand ihn aber zwischenmenschlich etwas gewöhnungsbedürftig. Hatte den Eindruck, er hielt sich für einen Halbgott in weiß und diese OPs macht er eh noch kurz vorm Frühstück. Dafür sprach er aber von Rekonstruktion, meinte aber auf einmal auch, man könne noch warten. Keine Ahnung, warum ich gleich die Einladung zur OP hatte

Lange Rede, kurzer Sinn: Solange ich ohne Japsen in den dritten Stock komme, mache ich mal gar nichts Meine Aorte ist leicht geweitet und das Herz leicht vergrößert, kratzt aber noch am oberen Normbereich. Und wo ich dann hingehe, überlege ich noch. Vielleicht ins UKE, für den Fall, dass noch rekonstruiert werden kann, vielleicht aber auch Albertinen-KH, weil ich das menschlich besser fand. Ich hoffe, Du hast mittlerweile mehr erfahren? Ich bin froh, dass erstmal wieder aufschieben zu können und werde jetzt einfach noch etwas mehr auf mich achten. Hab ja zum Glück einen starken Mann, der die Waschmaschinen für mich schleppen kann

 

Lieben Gruß, Mary