Kurz aber heftig

[Gast Robin]

Liebe Leute,

 

kaum habe ich von meiner Angst berichtet, steht die Operation ins Haus. Lange Zeit kann ich meine Angst nun gar nicht mehr "genießen".

 

Gestern (Do) hatte ich meinen Termin im Deutschen Herzzentrum Berlin bei Herrn Prof. Hetzer.

 

Zunächst kurze Beratung bei der Privatassistentin, sehr nett, und noch nicht so dringend. Mein Blutdruck (127 / 81) sei zu hoch, bei einem Aneurysma nahe 6 cm sollte der untere Wert möglichst unter 70 sein. Ich solle mich aber auf eine Operation einstellen, den Termin mit meiner Familie und meinem Lebensplan abstimmen, usw. Als sie mir die Klappen erklären wollte, winkte ich ab, zeigte meine drei Seiten Info und Fragestellungen. (Danke, Forum!)

 

Dann Echokardiogramm - der untersuchende Arzt sagte nach knapp 10 sec, "Sie haben Marfan Syndrom". Das ist vererblich, und ich soll meine Kinder (5 und 8 Jahre alt) zu Vorsorgeuntersuchungen schicken, so ab Teenageralter. Die guten Nachrichten rissen nicht ab: Er maß nicht 5,5 cm wie der amerikanische Arzt im CT, sondern bis zu 6,3 cm, und keine Insuffizienz I-II°, sondern deutlich II°.

 

In der Sprechstunde bei Herrn Prof. Hetzer wurde Gas gegeben: Operation sofort. Das Risiko der Ruptur und/oder Dissektion ist groß. "Ich würde Ihnen das nicht so eindeutig sagen, wenn ich es nicht so meinte - Ihre Hauptschlagader ist viel zu weit, Sie hatten einen starken Thoraxschmerz und noch immer leichte Schmerzen, und Sie haben einen Pericarderguss. Nicht zu operieren ist ein Fehler." Ein Pericarderguss kann eine Nachwirkung der Lungenentzündung sein, kann aber auch darauf hindeuten, dass bereits dissektierende Vorgänge im Gange sind.

 

Heute (Fr) bekomme ich meinen Aufnahmetermin, "mal sehen, wann Herr Professor nächste Woche Zeit hat", sagte die Assistentin, "Montag, spätestens Dienstag" sagte Herr Prof. Hetzer. Meine Lunge wurde nochmal geröntgt - Lungenentzündung nicht mehr nachweisbar, obwohl ich noch huste, "das ist das gereizte Rippenfell, das kann noch Monate so sein - darauf können wir nicht warten." Ich "freue" mich schon auf das Husten direkt nach der OP, mit allen Schläuchen und dem gerade aufgesägten Brustbein.

 

Aus einem Zufallsbefund hat sich in 12 Tagen zwar noch nicht eine Notfall-OP, aber doch eben eine sofortige OP gemausert. Ich wollte mich noch ein bißchen darauf einstellen - das geht nun nicht mehr.

 

 

Das geplante Vorgehen:

 

Die Aorta soll gerafft werden und eine Prothese drumherum gelegt werden, so dass das Blut noch durch die ursprüngliche Aorta fließt, aber die Prothese die fehlende Festigkeit gibt. Wenn das nicht klappt, wird die Aorta weggeschnitten und komplett durch die Prothese ersetzt.

 

Die Aortenklappe soll rekonstruiert werden (rund 50% Chance), wenn das nicht klappt, mit einer mechanischen Klappe ersetzt werden.

 

Ich fragte nach den neuen, gerüstlosen Bioklappen (Freestyle), die länger als Bioklappen mit Gerüst halten sollen - das sei falsch, die derzeitigen Ergebnisse würden eine höhere Re-OP Rate bei Freestyleklappen zeigen als bei konventionellen Bioklappen. In meinem Alter (36) seien Bioklappen insgesamt keine gute Wahl, egal ob mit oder ohne Gerüst, "da sehen wir uns in 8, 10 oder spätestens 12 Jahren wieder - und das wollen Sie vermeiden".

 

Ich fragte nach der Ross OP, "das machen wir bei Marfan Patienten nicht".

 

Ich fragte nach den Risiken der Marcumarisierung, die er mit dem Argument "1 Mio Menschen in Deutschland nehmen Marcumar" vom Tisch wischte. "Inzwischen glauben wir, dass bei der Aortaklappe gar nicht Marcumar genommen werden muss, evtl. reicht auch Aspirin, aber das traut sich noch keiner, die Hersteller der Klappen geben keine Garantie, wenn man nicht marcumarisiert. Aber die Dosis ist deutlich geringer als bei Mitralklappen, da kann man gut mit leben."

 

Ich fuhr benommen nach Hause.

 

 

Meine Entscheidungen...

 

Ich werde mich operieren lassen.

Ich werde hoffen, das alles erhalten und rekonstruiert werden kann.

Ich werde dem Rat folgen, bei Misserfolg der Rekonstruktion eine mechanische Klappe zu wählen.

 

Mir war in den letzten Tagen die Bioklappe immer mehr "ans Herz gewachsen", da ich den Vorteil, sich nicht ständig mit seiner Herzkrankheit auseinandersetzen zu müssen, sehr schätzte - und da ich mich vor dem Klicken und vor allem dem Marcumar grusele.

 

Ich habe mich nun aber gegen die Bioklappe entschieden.

 

Fremdmeinungen

1. Der Kardiologe in USA riet mir letzte Woche zur mechanischen Klappe.

2. Der Kardiologe in Berlin riet mir letzte Woche zur mechanischen Klappe.

3. Der Herzchirurg in Berlin riet mir gestern zur mechanischen Klappe.

4. Mein bester Freund (der Allgemeinmediziner) würde sich selber lieber eine mechanische als eine biologische Klappe implementieren lassen.

5. Meine Frau würde sich ebenfalls lieber eine mechanische als eine biologische Klappe implementieren lassen.

 

Eigene Meinung

Die Vorstellung, aus der von mir so mit Angst belegten OP aufzuwachen, mich zu freuen, dass alles geklappt hat, und dann anzufangen, rückwärts zu zählen bis zur nächsten OP, gruselt mich mehr als das Marcumar. Zu wissen, dass ich ein "Bauteil" im Körper habe, das auf jeden Fall (!) degeneriert und mit 100%-iger Sicherheit ausgetauscht werden muss, wenn ich denn noch länger als 10 oder 15 Jahre lebe, würde mich psychisch stärker belasten als die Marcumarisierung.

 

Sowohl bei der Rekonstruktion als auch bei der mechanischen Klappe ist eine Re-OP natürlich nicht ausgeschlossen - aber es besteht zumindest eine Chance, dass es nicht nötig ist. Bei der Bioklappe wird es auf jeden Fall nötig sein.

 

Fazit

Ich habe noch immer Angst - aber ich habe wohl auch keine Wahl. Und ich freue mich, nicht in der Statistik der plötzlichen und unverhofften Todesfälle aufzutauchen (wenn ich bis Montag durchhalte). Da tauche ich doch lieber in der Statistik der DHZB auf - natürlich auf der Sonnenseite. (Ein Testament werde ich am Wochenende trotzdem schreiben.)

 

 

Alles Liebe und vielen Dank an Euch hier im Forum - Ihr seid alle sehr prima. Die zwischenmenschliche Wärme, die hier aus den Beiträgen kommt, ist erstaunlich: Ich bin sonst kein Internetforentyp (dies ist das erste, in dem ich Mitglied bin) und habe die Faszination der Menschen nicht verstanden, die so etwas betrieben. Nun verstehe ich. Hier ist mir Beistand gegeben worden - von Menschen, die mich nicht kennen und die ich nicht kenne. Es gibt es also doch, das Gute im Menschen.

 

Liebe Grüße

Robin

bearbeitet 12. Januar 2007 von Robin

[michael 33615]

Hallo Robin,

 

so komisch es sich anhört, aber ich freue mich für dich, dass nun doch keine lange Wartezeit für dich ansteht. Aus deinem Bericht lese ich auch, dass du in professionellen Händen und damit sehr gut aufgehoben bist.

 

Ich wünsche dir für deine OP alles, alles Gute.

 

Es wäre schön, von dir aus der REHA etwas zu hören. In den Kliniken in denen ich bis jetzt war, gab es auch einen (teuren) Internet-PC.

 

Viele Grüße

Michael

[Thomas Steib]

 

Hallo, Robin,

 

ich beglückwünsche Dich zu Deiner schnellen Herz-OP

 

und auch zu Deiner Entscheidung für die Kunstklappe.

 

Bei mir haben die Ärzte entschieden, ohne mich um meine

 

Meinung dazu zu fragen. Ich war zum Zeitpunkt der AKE-OP

 

49 Jahre alt und die Sulzer Carbomedics Gr. 26 klappert jetzt

 

schon fast 7 Jahre munter vor sich hin. Mit einem INR von 2,0 bis

 

3,5 kann man auch ganz gut leben. Nur die Endokarditis-Prophylaxe

 

bei blutigen Eingriffen (besonders beim Zahnarzt) darf halt nicht

 

vergessen werden.

 

Also Robin, wir drücken Dir beide Daumen für gutes Gelingen der OP

 

und melde dich sobald Du kannst, oder laß melden.

 

Viele Grüße von

 

Christine und Thomas.

 

[Thomas W.]

Hallo Robin,

 

kann das bereits geschriebene nur bekräftigen - nur noch eine kurze Zeit bis zur OP und nicht noch Monate nagende Ängste oder Zweifel (die kommen unweigerlich) gegen die man ankämpfen muss.

 

Also ran an die Sache - und egal was sie bei Dir "basteln" - hinterher wirst Du Dich dann mit uns weiter austauschen und nötigenfalls gruseln wir dann hier zusammen doch ich denke eher Du wirst froh sein endlich das Risiko beseitigt zu haben (mit Hilfe der Ärzte ).

 

Alles Gute.

MfG

Thomas Wagner

[Thomas Steib]

 

Hallo, Robin,

 

ich beglückwünsche Dich zu Deiner schnellen Herz-OP

 

und auch zu Deiner Entscheidung für die Kunstklappe.

 

Bei mir haben die Ärzte entschieden, ohne mich um meine

 

Meinung dazu zu fragen. Ich war zum Zeitpunkt der AKE-OP

 

49 Jahre alt und die Sulzer Carbomedics Gr. 26 klappert jetzt

 

schon fast 7 Jahre munter vor sich hin. Mit einem INR von 2,0 bis

 

3,5 kann man auch ganz gut leben. Nur die Endokarditis-Prophylaxe

 

bei blutigen Eingriffen (besonders beim Zahnarzt) darf halt nicht

 

vergessen werden.

 

Also Robin, wir drücken Dir beide Daumen für gutes Gelingen der OP

 

und melde dich sobald Du kannst, oder laß melden.

 

Viele Grüße von

 

Christine und Thomas.

 

[snowflake59]

Hallo Robin,

schön, dass Du so schnell operiert wirst. Ich trage nun schon seit fast 18 Jahren meine Kunstklappe und nehme Marcumar. Das Klicken hat mich noch niemals gestört und mit dem Medikament Marcumar umzugehen das lernt man ziemlich schnell. Viel Erfolg für Deine OP und eine gute und vor allem wenig schmerzreiche Genesung

Anita

[Angie]

Lieber Robin,

 

vor 3 Jahren war ich in genau dieser Situation - allerdings konnte ich mir den OP-Termin noch aussuchen. Mein Aneurysma hatte "nur" einen Durchmesser von 5,4 cm. Außerdem habe ich -genau wie Du- auch das Marfan-Syndrom. Wie gut, daß Du im Herzzentrum Berlin bist - die kennen sich auch mit Marfan gut aus! Es hört sich jetzt komisch an für Dich, aber hab' einfach ganz viel Vertrauen in die Ärzte - eine solche OP ist heutzutage nicht mehr mit soviel Risiken verbunden wie früher. Und Du bist auch relativ schnell wieder fit: noch am Abend des OP-Tages stand ich wieder auf den Beinen, am nächsten Morgen saß ich auf einem Stuhl und aß ein Brötchen zum Frühstück (war zum Zeitpunkt der OP 41 Jahre alt - keine Sportlerin oder so...). Bei mir wurde erfolgreich rekonstruiert und die erweiterte Aorta durch eine Dacron-Prothese ersetzt. Die OP wurde an der Medizinischen Hochschule Hannover durchgeführt - Du bist -wie gesagt- da, wo Du jetzt bist, auch sehr gut aufgehoben!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Dann möchte ich Dir noch erzählen, daß es eine sehr gute Internet-Seite über Marfan gibt: www.marfan.de - dort findest Du auch ein Forum sowie Telefonnummern, die Du bei Fragen anrufen kannst.

Du kannst mir auch eine Mail schreiben, wenn Du noch Fragen zu Marfan oder Sonstigem hast.

Der Hinweis der Ärzte, Deine Kinder untersuchen zu lassen, ist übrigens absolut wichtig. Es gibt mittlerweile an vielen Unikliniken Marfan-Sprechstunden - in Berlin auch!!! Dort findest Du einen Arzt, der sich mit Marfan sehr, sehr gut auskennt. Ich würde auch nicht bis zum Teenageralter warten.

 

Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die OP und einen guten Heilungsverlauf hinterher!

 

Liebe Grüße von Angie

[Chrisse]

Die Vorstellung, aus der von mir so mit Angst belegten OP aufzuwachen, mich zu freuen, dass alles geklappt hat, und dann anzufangen, rückwärts zu zählen bis zur nächsten OP, gruselt mich mehr als das Marcumar.

 

Genauso war es bei mir auch und ich habe die Entscheidung für die Kunstklappe bisher nicht bereut.

 

Alles Gute für Deine OP und die Zeit danach!

 

Christina

[Sanne]

Hallo Robin,

 

auch von mir alles Gute und *Daumendrück* für die OP

 

Um der akuten Angst zu begegnen, haben sich »Bach-Blüten Rescue Tropfen« bewährt (allerdings nur bis 24 Stunden vor der OP einnehmen !!!) und da du für die Homöopathie offen bist, empfehle ich dir für eine bessere Wundheilung innen, wie außen »Arnica C30« 1 Globuli tgl.

 

Ich habe meine Entscheidung für eine »Freestyle« übrigens nach 2jähriger Recherche ganz bewußte getroffen und sie bis heute nicht eine Millisekunde bereut oder gar angezweifelt.

Ich lebe seither auch keineswegs in Angst und Schrecken vor einer Re-OP, die vielleicht niemals anstehen wird (Es gibt durchaus unterschiedliche Aussagen und Meinungen von Fachärzten zu Haltbarkeit und Re-OP etc. der verschiedenen Klappentypen ... aber diese Diskussion soll hier nicht erneut entfacht werden.)

Jeder muss -sofern er dazu Gelegenheit hat- für sich selber entscheiden und anschließend auch mit dieser Entscheidung guten Gewissens leben können.

 

Insofern wünsche ich dir, das eine Rekonstruktion deiner Aortenklappe möglich ist und du anschließend ohne jegliche Einschränkungen (Medikamente/Angst) leben kannst .

 

Liebe Grüße

 

Sanne

[RLB]

Hallo Robin,

htte vor 1 1/2 Jahren auch letztlich 2 Wochen nur Zeit mich auf die OP einzustellen und és ist auch gut gewesen. Dann Erfuhr ich drei Tgae zuvor jetzt ist es soweit kommen Sie. Katheter und Ergebnis....neue Aorta, künstl. Herzklappe und drei Bypässe.

2 Bypässe gingen nur. die Aorta ist künstlich und die Klappe auch. Nach 48 Std aufstehen, nach 9 Tagen in die Reha und es klappt dann nach 3 Monaten alles besser wie zuvor. Also Kopf hoch du merkst nichts davon. Immer daran denken was mir mein bester Freund ( Allgemeinmediziner ) sagte: Immer direkt um Schmerztabletten bitten wenn man irgend etwas verspürt. Held spielen ist dumm. Es klappte super und so wird es bei Dir auch sein.

Alles erdenklich gute toi toi toi!

Freue mich wieder von Dir im Klick Club zu hören. Bis bald

RLB

[hanny06]

Hallo Robin,

 

melde mich nur kurz, da ich momentan in der Klinik bin.

Bei mir besteht auch der Verdacht auf Marfan-Syndrom. Neben den Klappen wird deshalb auch bei mir in der nächsten Woche ein Aneurysma operiert. Der Schock bezüglich Marfan ist natürlich groß. Da kann ich dich gut verstehen. Da die Blutuntersuchung aber noch lange dauert, weiß ich die genaue Diagnose erst in eingigen Monate

Bei mir werden die aufgrund des Marfan-Verdachtes vor der OP noch ne andere komische Untersuchung machen. Ich drücke dir für deine OP ganz fest die Daumen und hoffe, dass du genau so liebe und nette Ärtze, Schwestern und Pfleger hast wie ich, auch wenn bei mir die Angst immer noch sehr groß ist.

Hast du eigentlich auch Probleme mit den Augen!!!

 

Der da oben wird schon auf dich aufpassen. Da bin ich mir ganz sicher!!!! :angry:

 

Die Hanny

[Thomas Steib]

:angry:

 

Hallo, Hanny, viele Grüße in die Klinik an Dich.

 

Was ist eigentlich ein Marfan Syndrom?

 

Wir denken an Dich und Robin und drücken Euch

 

Beide Daumen.

 

Viele Grüße von

 

Christine und Thomas.

 

bearbeitet 14. Januar 2007 von Thomas Steib

[Sven]

Hallo Robin,

 

so blöd es irgendwie ist, aber wenn das unausweichliche dann plötzlich ganz nah rückt und Du die OP hinter Dich bringen kannst, verschwinden ein paar Ängste ...............

 

Deine Ängste bezüglich MArcumar kann ich nicht teilen und in ein paar Jahren wirst Du mir vermutlichzustimmen ..... :angry:

 

Wünsche Dir alles Gute

 

Sven

[Klaus]

Hallo Robin,

 

Ich kann Dir nur meinen Respekt zollen, wie rationell Du deine Situation im Augenblick handhabst.

Im Augenblick zählt nur, daß die Operation rechtzeitig und erfolgreich abläuft.

Deine Informationen, sofern war die Vorbereitungszeit schon lang genug :angry: , hast Du super verwertet und meines Erachtens auch absolut richtig eingestuft.

Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen für die OP!

 

Viele Grüße

 

Klaus

 

@ Hanny:

 

Hallo Hanny, nochmals auch alles Gute für Dich