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Nadine77

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Über Nadine77

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    HK-Super-Member
  • Geburtstag 22.02.1977

Profile Information

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  1. Hey ich stelle mich jetzt auch mal vor... ;-)

    Hallo Mirko! Herzlich willkommen Ich bin auch mit einem angeborenem Herzfehler auf die Welt gekommen, mit einer Aortenstenose bei bikuspider Aortenklappe und einer Aortenisthmusstenose, also einer Verengung des Aortenbogens. Beides wurde bei mir das erste Mal schon in der Kindheit operiert... Mich erstaunt, dass dir gesagt wurde, dass bei dir eventuell gar keine OP notwendig sein würde...ich dachte eigentlich, dass diese unabwendbar wäre, allerdings bei jedem halt zu einem anderen Zeitpunkt. Super, dass es dir jetzt besser als je zuvor geht. ich finde es interessant, dass du deine OP auf DVD hast, das hätte ich auch gern Wie lange hast du gebraucht, bis du dich an das Geräusch der mechanischen Klappe gewöhnt hast? LG von Nadine
  2. Hi Vladi! Auch ich hatte eine bikuspide Aortenklappe, die allerdings im Kindesalter schon mal rekonstruiert wurde. Ich habe dann 2014 mit 37 Jahren eine mechanische Aortenklappe bekommen. Erst als ich kurz vor der OP stand, habe ich mich ausgiebig mit meinen angeborenen Herzfehlern auseinander gesetzt und dann auch erfahren, dass die künstliche Aortenklappe unabwendbar ist. Egal, ob nun mechanisch oder biologisch...Es ist einfach nur eine Frage der Zeit, wann der Punkt gekommen ist, dass die Stenose so hochgradig ist, dass was gemacht werden muss! Super ist, dass du so sportlich bist! Dann bist du hinterher sicher ganz fix wieder fit. Steht denn der OP-Termin schon fest? LG von Nadine
  3. Literatur vor OP

    Halli Hallo! Auch ich war sehr froh, morgens gleich die erste im OP zu sein. Wenn ich mir vorstelle, dass ich noch einen halben Tag hätte warten sollen... Meine OP dauerte dann auch 8 Stunden, was daran lag, so erklärte es mir der Chirurg hinterher, dass mein Brustkorb von meiner vorherigen OP in der Kindheit übelste Verwachsungen aufwies, die sich schwer lösen ließen. Weshalb ich auch einen größeren Blutverlust hatte und etliche Konserven brauchte. Also...alles in allem war ich froh, gleich morgens dran zu sein und Mitspracherecht hat doch bei einer geplanten OP eh kein Patient, oder!? Viele Grüße Nadine
  4. Wie lange habt Ihr Eure Klappe?

    Halli Hallo! Meine mechanische Aortenklappe trage ich in Kürze (am 11.11.) drei Jahre mit mir herum...und sie tackert und tackert und tackert LG Nadine
  5. Hallo! Da ich selbst Mama bin, kann ich nur zu gut nachempfinden, wie Du Dich fühlen musst. Aber ich denke, Du solltest Dir keine unnötigen Sorgen machen. Man kann nicht pauschal alle über einen Kamm scheren und sagen, so und so ist die Prognose...jeder Körper ist da anders. Einer wird früher, der andere später operiert. Manch einer vielleicht auch nie!? Ich kenn ganz alte Menschen, denen erst im Alter gesagt wurde, dass sie eine bikuspide Aortenklappe haben und die auch gut durchs Leben damit kamen. Und für eins bin ich meinen Eltern noch heute sehr dankbar...sie haben mich nie mit dem Glauben aufwachsen lassen, irgendwie anders zu sein als andere Kinder. Obwohl ich ja schon früh zweimal operiert wurde, war das zu Hause nie ein Thema. Ich hatte nicht das Gefühl, dass mir irgendwas verboten wurde oder ich etwa in Watte gepackt...das finde ich aus heutiger Sicht echt stark, ich wüsste nicht, ob ich das bei meiner Tochter so geschafft hätte, wäre sie als Herzchen geboren. Auch ich hatte bei meiner Geburt eine Aortenstenose bei bikuspider Aortenklappe. Daneben hatte ich auch eine Aortenisthmusstenose und einen offenen Ductus botalli. Das wurde operiert, als ich 14 Monate alt war ( End-zu-End-Anastomose ). Die Aortenklappe wurde dann das erste Mal operiert, als ich 3 Jahre alt war. Es wurde eine Kommissurotomie durchgeführt. Die ganze Kindheit hindurch wuchs ich dann unbeschwert auf. Nur der jährliche Kontroll-Termin in der Charite zeigte mir, dass da irgendwas anders ist als bei anderen Kindern. Und ich sollte keinen Ausdauersport machen, also keinen Dauerlauf usw. im Schulsport. Weiss aber nicht, ob das wirklich problematisch gewesen wäre oder ob das eine reine Vorsorgemassnahme war. Dann hatte ich erst 2002, mit 25 Jahren, eine Re-Aortenisthmusstenose, die dann aber nur mit einem Stent korrigiert wurde. Da allerdings sagte man mir im Deutschen Herzzentrum in Berlin schon, dass ich irgendwann mal eine künstliche Herzklappe bekommen werde. Irgendwann war dann 2014 soweit. Ich entschied mich für die mechanische Aortenklappe. Nun, drei Jahre später, geht es mir sehr gut damit. Alles, was ich machen will, kann ich auch machen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute! LG von Nadine
  6. TIA

    Hallo Harald! Ich hatte das auch vor einem Jahr. Ich hatte ca. eine halbe Stunde Sprachstörungen und fuhr dann ins nächstgelegene KH, das auch eine Stroke unit hat. Dort wurde dann ein CT gemacht, auch mit V.a. Schlaganfall. Der bestätigte sich nicht, aber es wurde ein Subduralhämatom festgestellt. Das war allerdings nicht die Erklärung für die Sprachstörung. Ich lag dann fünf Tage auf der Stroke unit. Erklärungen für die Sprachstörungen wurden nicht gefunden. Sie einigten sich dann darauf, dass es am ehesten eine TIA war, aufgrund der Klappen-OP, die da 8 Monate her war. Zum Glück ging auch das Subduralhämatom wieder von allein weg. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute! LG von Nadine
  7. Hallo Elak! Ich bin ganz bestürzt! Ich hoffe so sehr für deinen Partner und für dich, dass sich ganz schnell eine Besserung einstellt. Das muss eine ganz fürchterliche Situation für dich sein! Ich wünsche ganz viel Kraft! LG
  8. Bevorstehende KlappenOP und Beziehung

    Hallo Solveig! Erstmal herzlich willkommen hier Meine Klappen-OP war vor zwei Jahren, insgesamt die dritte große OP am Herz, aber die erste, die ich mit meinem Mann, bzw. meiner Familie, durchstehen musste. Ich habe einen angeborenen Herzfehler und bin schon mein ganzes Leben in Behandlung. Als ich 2002 meinen Stent in die Aortenisthmusstenose bekam, wurde mir schon prophezeit, dass ich irgendwann eine künstliche Aortenklappe bekommen würde. Ich hatte also theoretisch genügend Zeit, mich darauf vorzubereiten. Als es dann Anfang 2014 Ernst wurde und festgestellt wurde, dass es soweit ist, war der Schock dann trotzdem groß! Das ganze Jahr 2014 war geprägt von Unsicherheit, Angst und Zukunftsängsten, bis dann die OP im November 2014 endlich stattfand. Ich weiß ganz genau, wie du dich fühlst! Mein Mann war sehr geduldig. Aber ich kann mich erinnern, dass auch er manchmal genervt war, wenn ich wieder und wieder mit dem Thema anfing. Irgendwann sprach ich dann auch gar nicht mehr so viel davon, einfach um ihn dann auch nicht zu belasten. Ich weiß, dass seine Angst, mich zu verlieren, riesig war. Ich glaube sogar, seine Angst war noch größer als meine eigene. Ich glaube, beide Partner müssen in dieser Situation Rücksicht nehmen und Verständnis haben. Und natürlich sollte dein Mann wissen, dass du jemanden zum reden brauchst. Und ich habe festgestellt, dass auch mein Mann jemanden zum reden brauchte...er ist eigentlich sonst niemand, der viel über Probleme mit anderen spricht. Aber in dieser Situation brauchte auch er das. Als dann die OP überstanden war, war er sehr bemüht um mich. Wollte mir alles erleichtern und abnehmen, aber manchmal war mir das dann zuviel. Wir haben uns dann geeinigt, dass ich das was ich kann, allein mache und ihn sonst um Hilfe bitte. Das hat gut geklappt. Alles in allem war es ein sehr schwieriges Jahr. Das ist an uns beiden, und auch an unserer Tochter, nicht spurlos vorbei gegangen. So manches Mal waren wir drauf und dran, uns professionelle Hilfe zu suchen. Aber mit Geduld, Rücksicht und Verständnis auf beiden Seiten hat sich das mit der Zeit wieder eingerenkt. LG von Nadine
  9. Wie die Zeit vergeht!

    Am 11.09.2001 hatte ich einen Riesen-Streit mit meinem Mann, der dann wutentbrannt zum angeln ging. Ich schnappte mir meine damals knapp 4-jährige Tochter und ging zu meine Freundin. Dort saßen wir die ganze Zeit geschockt vorm Fernseher, was wir sonst nie tun, wenn wir uns treffen. Ich wusste sofort, das wird Krieg geben... Als ich abends nach Hause kam, wollte ich mit meinem darüber Mann sprechen, der davon beim angeln gar nichts mitbekam. Unser Streit kam mir dann natürlich so sinnlos und klein vor, angesichts dieser schockierenden Bilder! Stimmt, die Zeit vergeht so schnell! Aber trotzdem ist Terror und Gewalt genauso gegenwärtig wie damals, wahrscheinlich sogar ein wenig näher gerückt!
  10. Mal eine neue Vorstellung ...

    Hallo Matthias! Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns Ich bin im Deutschen Herzzentrum in Behandlung. Auch ich hatte eine bikuspide Aortenklappe, dazu eine Aortenstenose. Nachdem diese Aortenstenose ganz viele Jahre konstant im 2.Grad blieb, verschlechterte es sich vor gut 2 Jahren recht rapide. Nach der Herzkatheteruntersuchung stand dann ganz schnell fest, dass die OP unumgänglich ist. Man sagte mir, ich bekomme den OP-Termin zugeschickt. Als dann zwei Monate nichts passierte, rief ich dort an und erfuhr, dass meine Befunde gar nicht an die Herz-Chirurgie weitergeleitet wurde. Man beriet sich dann nochmal und beschloss, dass ich doch noch zusätzliche Untersuchungen machen lassen sollte. Es wurde eine Spiroergometrie gemacht, eigentlich in der Hoffnung, die OP doch noch rauszögern zu können. Da ich aber bei 25W schon Herzrythmusstörungen bekam und auch beim darauffolgendem Belastungs-Echo der Druckgradient enorm angestiegen war seit dem Herzkatheter, stand ganz schnell fest, dass die OP relativ kurzfristig geplant werden sollte. Ich bekam dann auch einen schriftlichen Termin zugeschickt. Ich wusste natürlich, was gemacht werden sollte, aber ich wollte vorher unbedingt schon mal ein Gepräch über die OP führen. Ich rief im Herzzentrum an und man sagte mir, dass es üblich sei, erst am Tag der Einweisung für die OP mit dem Chirurgen das Aufklärungsgespräch zu führen. Aber als ich nachfragte, gab mir die nette Sekretärin der Herzchirurgie einen kurzfristigen Termin mit dem Chirurg, der mich auch operieren würde. Dieser Termin war dann acht Wochen vor dem festgesetzten OP-Termin. Und nach dem Gespräch war ich komplett beruhigt, der Dr. Photiades kam mir äußerst kompetent vor, sehr sympathisch. Er hat mich mit seiner ruhigen Art wirklich beeindruckt, Meine Angst war natürlich nicht weg, aber ein ganzes Stück kleiner. Hätte ich mich nicht selbst um dieses Gespräch bemüht, hätte ich die Aufklärung erst am Tag vor der OP gehabt. Rein psychisch war mir das viel zu spät. Ich brauchte diese Zeit einfach, um mich seelisch und moralisch darauf vorzubereiten. Aber jeder tickt da auch anders. Mit meiner Geschichte wollte ich Dir nur zeigen, dass manche Dinge von seiten des Krankenhauses nicht bedacht werden. Aber wenn man nachfragt, sind sie meist sehr willig, alles zur Zufriedenheit des Patienten zu regeln. Jedenfalls war so meine Erfahrung. Vielleicht bringt es was, wenn Du dort nochmal anrufst und ein Gesprächstermin vereinbarst. Ich wünsch Dir alles Gute! LG von Nadine
  11. Morgen OP

    Guten Morgen, Lexa! Alles Gute heute für Deinen Mann und natürlich auch für Dich! Ihr werdet das packen! LG von Nadine
  12. GEWICHTSZUNAME. .Marcumar

    Hallo! Ich nehme jetzt seit knapp zwei Jahren Marcumar und kann auch keine Gewichtszunahme beobachten. Zum Glück! Außerdem nehme ich auch einen Betablocker, wo ja auch viele eine Gewichtszunahme bemerken, aber wie gesagt, bei mir nicht. Und Sport treibe ich auch so gut wie nicht, nur ein bissel Gymnastik. LG
  13. Operationstechnik - Verschluss-Systeme

    Hallo Ihr Lieben! Meine erste OP mit Öffnung des Brustkorbs war 1980. Leider kann ich nicht sagen, wie das damals zugemacht wurde. Als mir im November 2014 der Brustkorb erneut geöffnet wurde, weiß ich nur, dass die Ärzte tierische Probleme mit den Verwachsungen hatten und zu tun hatten, den Brustkorb überhaupt aufzubekommen. Ich verlor eine Menge Blut, sodass ich mehrere Konserven Fremdblut benötigte. Ausserdem dauerte die ganze OP dann statt der angesetzten drei Stunden länger als acht Stunden. Nun ist mein Brustkorb verdrahtet, ich habe das auch schon im Röntgen gesehen. Sieht schon irgendwie ulkig aus, weil das wie Kanickeldraht zusammen gezwirbelt ist! Leider sieht man das obere Drahtstück von innen gegen die Haut drücken, weil dort nicht genügend Fett drüber ist. Das stört mich ein wenig, aber ansonsten macht es keine Probleme. LG von Nadine
  14. Hallo! Ich glaube auch, dass es damals ganz schlimm war, die Eltern so wenig mit einzubeziehen. Ich zum Beispiel wurde meiner Mutter sofort nach der Entbindung sozusagen weggenommen und wurde in ein anderes KH gebracht. Ziemlich weit weg von meinem Wohnort, zumindest für damalige Zeiten. Dort verbrachte ich dann die ersten acht Monate meines Lebens, meine Eltern durften mich nur durch eine Glasscheibe betrachten, da gibt es auch noch Fotos...ich auf dem Arm einer fremden Krankenschwester. Damals hat man wohl noch nix von Mutter-Kind-Bindung gehört, was sich leider dann auch nicht mehr so richtig entwickeln wollte... Auf jeden Fall geht es mir jetzt viel besser als vor der OP. Aber leider war das nicht meine einzige Baustelle, die Mitralklappe ist auch nicht ganz in Ordnung und da gibt es dann auch immer noch die Aortenisthmusstenose, die eventuell auch noch nicht endgültig beseitigt ist. Allerdings hoffe ich einfach mal, dass es bis zu einer eventuell nächsten OP noch viele Jahre dauert. Die Zeit nach der OP fand ich erstaunlicherweise gar nicht so schlimm. Schmerzen waren erträglich. Aufstehen musste ich schon am zweiten Tag und als meine Tochter mich am dritten Tag nach der OP besuchte, war ich schon fast die alte...naja, nicht ganz. Aber ich begrüßte sie schon im Flur. Mein Vater kam mich einen Tag später besuchen, der war ganz erstaunt, wie gut es mir schon geht. Der hatte nämlich nur ein Jahr vorher eine Bypass OP und war lange nicht so gut zu Fuss wie ich... Allerdings ist er auch 20 Jahre älter als ich Alles in allem war ich wirklich erstaunt, dass ich diese Operation so gut weg gesteckt habe. Nur das Geräusch der Klappe hat mich lange belastet. Auch jetzt noch manchmal, aber das bekomme ich auch noch hin! Ich bin ein Mensch, der das Leben versucht, so zu nehmen , wie es kommt...mit allen Höhen und Tiefen. Über Dinge, die ich eh nicht ändern kann, versuche ich, mir keinen Kopf zu machen. Klappt nicht immer, aber immer öfter Du hast in deinem Leben auch viel erlebt und auch erreicht. Du wirst auch diese Herausforderung meistern, da bin ich mir sicher. Wir Herzchen sind so stark, uns haut doch so schnell nichts um! So, nun gute Nacht und einen angenehmen Wochenstart.
  15. Hallo Rosalie! Ich habe auch einen angeborenen Herzfehler - Aortenisthmusstenose und Aortenstenose mit bikuspider Aortenklappe. Ich wurde das erste Mal mit 14 Monaten und das zweite Mal mit 3 Jahren operiert. Dann hatte ich ähnlich wie du, mehrere Jahre Ruhe. Natürlich standen die jährlichen Kontrollen an, aber das war es dann auch schon. Es ging mir dann auch gut, ich wurde erwachsen, heiratete und bekam meine Tochter. 2002 dann ging es so langsam wieder los... der Aortenbogen war zu 95 % verengt und musste mit einem Stent erweitert werden. War nicht schlimm, nach einem Katheter ist man ja schnell wieder fit. Allerdings wurde mir damals schon gesagt, dass ich mich darauf einstellen kann, dass ich irgendwann eine künstliche Aortenklappe bekomme. 2014 war es dann soweit. Meine dritte große OP am offenen Herz stand bevor. Ich hatte natürlich riesige Angst, aber auch das ging alles gut. Nun habe ich eine mechanische Aortenklappe und komme inzwischen recht gut damit klar und führe ein ganz normales Leben. Allerdings kann ich dir bei deinen Fragen hinsichtlich einer Depression nicht weiter helfen. Ich habe, auch als Kind, nie schlechte Erfahrungen hinsichtlich meiner Narben gehabt. Da ich bei meiner zweiten OP auch erst drei Jahre war und mich nur noch ganz wenig daran erinnern kann, kannte ich selbst meinen Körper gar nicht ohne diese Narben. Ich registrierte die nicht als was ungewöhnliches. Sie gehörten einfach zu mir. Darf ich fragen, wie alt du bist? Wo bist du in Behandlung? LG von Nadine
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